【快讯】他用眼睛 给人关爱与力量

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因为霍金知道世界上很多人都有als综合症(肌萎缩侧索硬化症)这种不治之症。 中国有20万“als人”。 80年代的平面设计师王甲就是其中之一。 查出疾病那年，王甲24岁。 五年来，他逐渐失去了行动力，现在全身只用眼睛动了。 但是，凭借天生的才能和优秀的意志力，他多次设计、出书，成立了中国第一个“als人”的爱基金，实现了梦想。

用眼睛做设计

一进入王甲家，墙上最显眼的位置就贴着他设计的海报。 迄今为止，王甲为北京奥运会、512青海玉树地震和“国际als人日”设计的公益海报，在旁边的书架上放了十多本奖状证书。 王甲一直是家人的骄傲。

从2007年开始被查出患有“als(als )人征”，王甲从未放弃过他最喜欢的专家。 现在的他，坐在轮椅上，眼睛闪闪发光。 与记者的交流是一种特殊的电视控制电脑，当照相机对准视网膜时，双眼代替鼠标移动，移动眼球选择屏幕上的文字，拼写出想说的话。 采访开始后，王甲在电脑上打了一个“你好”的字向记者打招呼，采访过程中，他有时跳出的幽默感也给记者留下了深刻的印象。 王甲还展示了最近为电影企业制作的设计提案。 72页的ppt只需依赖眼睛控制电脑，7天就完成了。

设立als基金

11月4日，中国第一个“als人”基金“王甲als人爱基金”成立，第一天收到善款170万元，王甲很高兴他的梦想终于实现了。 对于基金未来的迅速发展，他也同样有很多想法。 “建立病友联盟，建立志愿者组织，开展“美丽的als”活动，设立克服“als”(肌萎缩侧索硬化症的英语简称)的研究开发部门……”。 对于最近入选年的北京模范候选人，王甲充满了感谢和喜悦，但我觉得“榜样应该是我的父母和彩虹之母，他们爱我的人”。

在今年6月出版的描写王甲心路历程的书《人生无事》中这样写着。 “人生的幸福、不幸和预知都无法等待，命运不服从你的意志和变化，发生的是事实。 我们要按照生命的轨道生活下去，珍惜现在……”王甲说，希望通过自己的故事，让更多的人了解结冰的人的生活，也希望同样患有这种疾病的人。

一切用眼睛交流

在王甲父亲王树范眼里，儿子一直沉默寡言，是个内敛的人。 “忍耐力强，超过常人”生病后王甲一直在尽力而为。 在外人眼里，王甲的坚强、勇敢是值得敬佩的，但王树范似乎很可能儿子将来的一天会脱离自己的现实。 只要说出儿子的病情，他就忍不住流泪，“三个人在一起，才是家人”。 王树范感叹道。

如果说患有不治之症是不幸的话，王甲也有比普通人幸运的地方。 除了亲生母亲邓江英，4年前，他身边增加了“彩虹妈妈”，这位母亲似乎也很了解他。 “彩虹之母”的真名是许虹，51岁，4年前偶然在博客上认识了王甲。 因为被他的事迹感动了，许虹进入了王甲的生活，一次四年，许虹能帮助王甲，没有怨恨也没有后悔。

记者观察到，这个家族的交流大多只是眼神，只要王甲的眼睛动，“彩虹之母”总是猜中八九。 “你不舒服吗？ ”“啊，昨晚没睡好吗？ ”彩虹妈妈总是伏在王甲耳边低声问。 "一起长了，已经成了默契. "

记者彭小菲

来源：亚洲公益报