【快讯】公益故事：从一罐“可乐”到一个基金会

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“七月的一天，十九岁的她永远离开了我们。 三个人的照片，只剩下两个人了。 我们要做的事很简单。 坐在隔离房间里的孩子们，明年的今天一个也不可或缺……”10月16日下午，“白雪公主基金会”成立，“白雪公主爱超市”上线了。 在开始仪式上，主持人人马戈拿出了三个女孩的照片。 后面的女孩叫汪娇，三个月前死于肺部感染。 从故事边缘诞生的人物白雪也出现在活动现场。 今年夏天，由ngo人黄伟夫等人发起，在淘宝上销售的虚拟公益产品“白雪可乐”为患有再生障碍性贫血的23岁女孩捐赠了170万元。 她造血干细胞移植成功，第一次离开医院证实了基金的设立。

白雪的故事

白雪是辽宁鞍山人，父亲是普通工人，母亲1岁时不幸死于事故，家里的生活一直很拮据。 从小就喜欢音乐的她，参加了《花朵》的试镜，被选为北京的20强。 本以为酒店管理专业毕业后，可以用自己的能力改变家庭，但谁去年1月，白雪在北京实习期间被诊断为再生障碍性贫血。 当时家属月收入不足2500元，负担不起高额治疗费，白雪被迫出院，接受居家保存治疗，病情迅速恶化为重症再生障碍性贫血，医生多次发出病危通知。 尽管母校教师、校友和社会爱好者为她筹集了17多万善款，但没能填补治疗费的无底坑。

今年4月，黄伟夫在微博上看到白雪求助的消息，打动了惠隐的心，呼吁募捐。 “结果不太好。 第一天粗略募集了6000元。 到第二天为止只有1000元以上。 ’后来他又找了几个基金会。 “只有红十字基金会回答了我，提供了3万元的捐款。 」。 6月末，在红基会的建议下，成立了由7人组成的“白雪人道救助”志愿者团队。 黄伟夫辞去了农村设计快速发展的工作，专职人员从事团队的运营和管理。

「白雪姫」

6月24日，白雪病情恶化，医生确定必须立即接受造血干细胞移植。 移植手术所需的50万元巨款是摆在黄伟夫队面前的主要问题。 为了扩大救济途径，黄先生想出了淘宝公益网店，通过销售名为“白雪公主”的虚拟公益产品，为全社会筹集了捐款。 “告诉公众，当时是夏天，用可乐的钱，可以拯救生命，得到心灵的凉爽。 」。

7月5日，“白雪人道救助公益网店”正式注册，“白雪可乐”上市，爱与死神赛跑开始。 7月8日，网民在白雪微博上看到了一张照片。 虽然很瘦，但是眼球在顽强的她手里拿着白纸，纸上写着“永远不会放弃，我叫白雪”。 那天，“白雪可乐”卖了一万多份。 之后，媒体也开始关注了。 “白雪可乐”的销售额稳步增长，每天维持在1万-1.5万瓶之间，发售3周后募集近100万元的善款，不仅保障了手术费用，还保障了移植后的后续治疗费用。

7月17日下午，白雪进入移植室。 7月30日输入外周干细胞，31日输入脐带血。 8月15日，白雪父亲的骨髓开始植入白雪体内，8月20日，白雪离开了船舱。

从可乐罐到基金会

“《白雪公主》被媒体报道才半个月，100多名需要医疗费的重病患者就找到了我们。 」。 黄伟夫说团队没有能力帮助越来越多的患者，他说:“为此我们感到不太容易。” 据统计，中国再生障碍性贫血患者400万人左右，其中大部分是青少年，10-25岁为高发期。 但是，治疗药大多不在医疗保险的清算范围内，患者很难支付高额的治疗费用。

面对成千上万需要救助的“白雪”，最初让只是想拯救一个人身体的黄伟夫认真考虑“白雪可乐”的去就，他决定成立基金会。 就这样，“白雪人道救助”小组从一次微公益行动成长为红基金会旗下的专业基金。 到现在为止，“白雪可乐”募集了170万元以上的捐款。 除白雪手术及后期治疗消费80万元外，余款均为“白雪天使基金”的启动资金。

“白雪人道救济公益网店”也被称为“白雪天使爱超市”，网店销售的产品从以往的“白雪可乐”增加到了“爱冰糖葫芦”、“平安树”、“炯号帆船”等15种。

10月16日，在“白雪天使基金”成立的现场，接受造血干细胞移植首次出院的白雪戴着口罩离开隔离室，目睹了一切，无法开口的她三鞠躬表示深深的感谢。

采録:南都记者冯军実习生柯泷远

来源：亚洲公益报