【快讯】瓷娃娃关怀协会

本篇文章480字，读完约1分钟

(1)机构绍介

瓷娃娃护理协会是成骨不全症等罕见患者自愿成立的，是为该集团在医疗、教育、就业、护理等方面提供专业服务的公益机构。 致力于为罕见的病群建立平等尊重的社会环境。

(二)机构细节；

瓷娃娃护理协会是成骨不全症等罕见患者自愿成立，从事公益性、非营利社会工作的民间公益组织。 为成骨不全症等罕见疾病群体开展照顾和救助服务，促进对社会公众罕见疾病群体的理解和尊重，消除歧视，维持该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益，推进罕见疾病群体的相关保障政策 与目前罕见疾病集团开展的项目相比，有医疗救助、一对一资助、推广教育、中国罕见疾病杂志、罕见疾病网络医院、政策倡导、志愿者迅速发展等。 2009年8月在中国社会福利教育基金下成功设立了中国第一个罕见疾病行业的全国公募基金“瓷娃娃罕见病爱护基金”。 目前，全职员工8人，其中4人是罕见的疾病患者，志愿者300人，直接服务的患者家庭有一千多人。 使命:为成骨不全症等罕见的病群建立平等尊重的社会环境。 口号:没关系。 我们的爱并不脆弱。 love is still strong网站: chinadolls

来源：亚洲公益报