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田惠萍在讲座上详细讲述了自己和儿子的故事。

学厨师。

体验自助餐。

田惠萍本来是四川外国语学院德语系的优秀学生,1986年至1988年被派往联邦德国(前西德)学习公共行政管理,回国后在重庆建筑工程学院管理工程系任教。 1993年,由于儿子被诊断为自闭症,田惠萍一个人来到北京,成立了中国第一个从事自闭症儿童早期教育和家庭训练指导的专业机构“北京星雨教育研究所”。

【快讯】田惠萍:不伤害自闭症人 是对他最好的方法

2005年,田惠萍倡议和启动自闭症服务行业学习互联网“心盟自闭症互联网”,宣传星雨的成功经验,希望为国内许多自闭症机构带来先进的专业信息和管理理念。

自闭症本来就流行吗?

自闭症是医学名词,也称为孤独症,被分类为神经系统失调引起的发育障碍,其症状包括异常的社会交流能力、信息表达能力、有趣和行为模式。 自闭症是广泛性的快速发展障碍,是一种以严重广泛的社会相互影响和信息表达技能损害和刻板行为、有趣和活动为特征的精神疾病。

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去年3月,美国疾病预防控制中心( cdc )发表了最新的全美8岁儿童自闭症现状调查。 标题是“自闭症大流行:每88人中就有1人”。 这种制造恐慌的论调使很多过激的人感染了越来越盛行的“化学恐惧症”,引起了自闭症和“毒素”及其他无关的问题。 有些研究者认为实际上自闭症患者的数量没有大规模增加,只是找到了更正确的识别方法。 这只是对自闭症的认识加深,诊断标准和分类完善的结果。

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56岁的田惠萍站在讲台上,很瘦。

作为自闭症患者的父母,田惠萍的生活不像别人想象的那样“黑暗”,站在舞台前的她有时笑,有时挥手,像个孩子。 讲义中偶尔穿插的“故事”,带着黑色幽默笑了之后,开始反省。 在讲台上的她有四个身份:自闭症患者的母亲、自闭症机构的创始人和自闭症行业的领袖。 当然,如果你是“圈外人”,你可能会对她的另一个身份更感兴趣。 电影《海洋天堂》的故事来源于她和儿子的真实生活。

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1月16日,被邀请参加昆明市蒙特贝自闭症儿童康复中心,从北京来到昆明,举办了主题讲座。 讲座设在昆明市五华区图书馆一楼多功能报告厅。 讲座开始的时候,客满了。 “这种情况在以往的讲座活动中很少见,以前的讲座中自闭症者的家长经常很有趣”蒙特贝负责人李孝峰说,现场来了近100人,除了父母以外,还有很多机构的负责人。

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"自闭症患者的家人生活也变得五彩缤纷. "

在一个电视台的采访节目中,田惠萍一起参加,主持人和田惠萍“面对面”地过着各种各样的生活时,把本来坐在田惠萍身边的鞋子脱了下来,睡在了现场的沙发上。

关于母亲和主持人的对话副本,有些似乎不介意,所有的对话基本上以展开为中心。

田惠萍的儿子今年28岁,是个自闭症患者。

每次提起儿子,田惠萍的脸都会微笑,语气平静下来,“我们是最棒的”。 这几乎是田惠萍每次说话都会脱口而出的话。

上班后应该上班,去旅行,去各国参加研讨会,在田惠萍的生活中,出现没有给她带来任何麻烦,普通家庭能享受的生活,和她一样有。 在去超市,坐公共汽车,多个自闭症父母意想不到的事件中,田惠萍同样没有掉下来。 当然,这样的结果是田惠萍从小的训练造成的。 这些训练,从不散发最简单的垃圾到青春期的生理卫生问题,田惠萍一直反复训练,直到使其成为习性。 田惠萍说:“自闭症患者的生活、自闭症家庭的生活也同样五彩缤纷。”田惠萍希望以自己的经验,让很多长度理解科学有效的训练方法比什么都重要。

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“父母们,要认识到事实。 自闭症现在没有治疗方法”

站在讲台上的田惠萍想分享她作为科学研究者知道的所有关于自闭症的消息。 这些消息是当今世界自闭症科学研究的最新进展。

作为自闭症父母和自闭症服务的提供者,田惠萍认为主要任务是明确和明确与自闭症相关的基本概念、词汇和用语。 因为这是认知孩子,理解孩子的开始。 只有这样,才能最大限度地保护自己的孩子。

"许多人面对自闭症是盲目的. "

得知儿子病了20多年,田惠萍似乎已经习惯了自己身边有自闭症人。 但这并没有困扰她。 我期待着应该过怎样的生活,享受怎样的人生。 “根据我的经验和半辈子的经验,有自闭症的孩子并不可怕,可怕的是,我们可以拒绝自闭症的人是我们家族的生活。 」。 田惠萍说。

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很多自闭症患者的父母总是抱怨,诉说上帝的不公平,使自己的孩子患有自闭症。 抱怨孩子,他什么也不学,抱怨什么也学不了。 那个父母,为孩子学了什么?

自闭症有很多分类,但由于缺乏专业信息,即使很多长度、康复设施的员工也无法清楚地认识到眼前的这个孩子和案例是什么类型的自闭症。

田惠萍去哪里都进行监护人的训练,进行了关于“你的孩子属于哪个自闭症类型”的测试,结果大多是“疑问”。 这表明了中国目前面临自闭症行业的状态:由于新闻的缺失,传播性不足,很多人面对自闭症、孤独症而盲目。

"在自闭症行业,很少有人说实话. "

田惠萍说,欧洲是从摇篮到坟墓的医疗保障,无论孩子有无健康,出生后都可以享受社会保障中的医疗、失业、养老三大义务保险。 美国虽然是自愿参加保险的,但是残疾人可以享受“从摇篮到坟墓”的医疗保障。 “如果你的孩子被诊断为发育障碍,也就是终身障碍,从诊断之日开始,你孩子的医疗保险和其他社会福利将全面开始。 家庭一分钱也不用出。 但是,这样的社会保障,现在在中国还不能享受”,田惠萍说。

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所以,在中国,作为自闭症的父母,必须付出其他国家父母绝对不付出的高代价,抛弃爱、结婚、工作、兴趣、朋友,让自闭症的孩子心动。 尽管如此,父母们得不到正确的消息,甚至得不到最简单的消息。

作为专业的服务提供者,许多时间是父母获得正确消息的来源,因此需要完全和提高自己的专业信息和专业能力。 “自闭症一生都治不好。 即使父母不想接受,也要告诉他”田惠萍说,实际上,甚至这样最基本的事实,很多地方还不知道的事情很多。

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“父母越陷越深,在治愈自闭症的地方变成无头苍蝇,是因为很少,或者没有听说真正的事情。 专家也没有专门的科研工作者来传达这些真相。 ”。 田惠萍说,现在自闭症行业最无力的现实是很少有人说实话。

"强迫凯纳人说话只会让他发疯. "

总称为自闭症,自闭症分为很多亚型。 例如,大部分凯纳自闭症没有选择语音语言作为信息表现工具。 如果一个孩子已经5岁了,有凯纳自闭症,监护人和康复工作者每天教孩子发声的话,“那个孩子长大后,除了被迫发疯之外,别无他法”。

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是阿斯伯格障碍的孩子,这种自闭症患者的早期语言发展很快,没有凯纳那么严重,甚至可以说没有障碍。 对这样的孩子来说,早期容易被评价为“普通的孩子”。

在中国,典型的混淆是凯纳和阿斯伯格的混淆,很多人很容易把阿斯伯格的快速发展案例放在凯纳自闭症上。 例如,如果通过训练阿斯伯格的发声来训练凯纳自闭症,那么凯纳自闭症通常会陷入僵局。

所以,为孩子学习专业知识对父母和康复工作者来说特别重要。 这关系到孩子的将来和生命的健康。

田惠萍说,康复工作者的案例通过一些训练方法,在某方面进步时,冷静警惕,区分案例是凯纳还是阿斯伯格,注意孩子的表现,在不同案例中,采用不同的战略,简单地将案例表现为其他案例

自闭症有不同的亚型,但缺乏硬数据。 评价自闭症不能通过血液检查和其他方法知道,只有专业行业的人,用孩子微小的行为表现进行软件注意,明确是否是自闭症患者。

因此,自闭症的误诊率也很高,临床上出现了一段时间类似自闭症的症状,被误诊为自闭症,之后也有好转的孩子。 治疗自闭症的案例是不够的。

各自闭症发病的原因不同,即使是一种类型的自闭症,各孩子的生长发育过程也无法复制。 所以,一个孩子的案例不容易复制到另一个孩子身上。

来源:亚洲公益报

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