【快讯】“渐冻人”王甲：一根手指拥抱世界

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“逐渐冻人”们在极其冷静的状态下，看到自己“冻僵”不动，无法说话，无法咽下，直到无法呼吸。 更令人绝望的是，今天的医学还不能提供比较有效的治疗方法，换句话说，这种病没有治愈或好转的可能性

人们往往需要提醒活着有多幸福，但对一个人来说，活着是王甲般的勇敢。 博客上写道:“活得好，是我唯一的事。”

坐在轮椅上，双脚弯曲，系上暗红色餐巾，用短绳子在脖子后面打个结，一次浅蓝色的口罩也不重叠地吊在下巴下面，口罩上放几张擦唾液的纸巾，一天多的时间，王甲都是以这个姿势度过的。

被称为“渐冻人症”的疾病夺走了27岁青年健硕的体魄、说话能力和站立能力，留给他的只有多少用力的手指，他总是想用这个手指做点什么。

回想三年多前，2006年6月，英国物理学家斯蒂芬·霍金在人民大会堂举办了“宇宙起源”的主题讲座。 月，23岁的王甲毕业于东北师范大学艺术设计专业，被北京国企破格录取。

那时，这个热爱设计、热爱篮球的男孩无法想象与经常和轮椅在一起的科学巨匠没有任何共同点。 从长春到北京，对相信“男人的肩膀扛着重量，勇敢地面对挑战，改变命运和家庭”的他来说，人生美好的一方必须展开。

努力工作，多赚钱，恋爱结婚，尊敬父母……和很多年轻人一样，王甲努力走上既定的人生道路，有时发牢骚，还警告说“要淡化生活的幸福和灾难，成功和失败”。 他和nba球星艾伦·艾弗森同名:戴上allen，把这颗伤痕累累的球星看作勇士的化身和支持自己前进的偶像。

2007年，王甲成为单位设计部门的负责人。 经常熬夜加班，但他的身体和往常一样“和牛一样好”。 在今年8月的职工运动会上，以12秒37的100米获胜。 但之后几个月就像噩梦一样: 9月，王甲的话开始变得迟钝。 10月，一喝水玻璃杯就从手上掉下来，同事笑着说话开始含糊不清他要走周杰伦的路线。 12月，24岁末，不抽烟不喝酒，单身，经常健身的他被称为患有罕见的疾病肌萎缩侧索硬化症( als )，也被称为“als”，与癌症、艾滋病并列为世界5大不治之症之一，“现代眼

疾病使王甲的人生步入另一条轨道。

“冻结下去”“沉香树”

一打开房间的门，眼前是一条又黑又窄的通道，两边隔开的几个房间被不同房子的人租了出去。 中午的太阳从封闭的门缝里漏出，多少给通道带来光明。 正门的共用厨房里中药乱糟糟的。

矮个子女人从最里面的门出来，瘦得她的眼睛格外大，这是王甲的母亲。 家里只有王甲一个孩子，但他生病后父母从吉林老家赶来了。 七八步能从一端到另一端的房间，现在是他们一家三口的“家”。

“看他的眼睛，你会看到他的眼睛很神，很自信。 」。 王甲的铁哥们李亚桐在电话里反复这么说。 听到有人进屋，王甲慢慢回头，微微抬起头来时，把头一倒，坐在轮椅的靠背上，妈妈赶紧把他的头弄直。 他失去了抬起头的力量，但镜头后面的眼睛有惊人的敏锐。 你觉得冷，他有点脸朝窗边方向，看着眼睛看着妈妈，扬起眉毛看着窗户，重复了几次，妈妈猜到了他的意思，站起来关上了窗户。

说到儿子，王甲的母亲高兴地说:“大甲什么都能做。” 她找到了笔记本。 上面一行钢笔字，有力。 王甲写得很好，10岁时，他是中国青少年书法协会的会员。 15岁，作品入选“跨世纪中国娱乐圈的奇才”。 SARS期间，他在大学校园组织签名活动，在长8米的白布上用两把拖把写了“爱”字。 这块白布连同上面师生们的签名留在长春的医院。 他体育很好，从小学到高中是班里的体育委员，是足球比赛的最高门将，好球是生命一样的篮球队成员。

专辑中，大学时代的王甲给体育男孩留下了罕见的长发，但在人们印象中的艺术青年中却有很少的健朗。 当时很多女孩喜欢私下谈论他，他假装很帅或很酷，但阳光像刘289一样有忧郁的眼睛。 听到他生病的消息，一个学妹在他的博客上说:“前辈，请一定要住好几次。 我永远记得我上大学的时候你在军事训练中唱的歌。 太阳下的你让我睁不开眼睛。 为了你，我加入了学生会，进入了记者站。 现在我毕业了，长大了，但依然忘不了你的光芒。 所以，请住好几次，一直成为我的偶像。 」

房间里空气有点闷，把剪刀放在涂了黄色油漆的小餐桌上，王甲妈妈用它切蔬菜和肉，在面条里用勺子压着，搅拌一下，把一勺给儿子。 cctv5正在播放篮球比赛。 王甲看电视，听妈妈谈论他的过去。 偶尔看看自己的手，试着移动蜷缩的手指，用力，整个手掌都在发抖。

照片、复印件、无数回忆和眼前轮椅上的这个青年，让我想起了博客上写的“沉香树”。 “你真的错过了我繁茂的季节/那是真正的存在/你伤痕累累的我(身体前) /仿佛还闻到了过去的香味……”

一根手指能做的事

在几年前世界上畅销的《约定星期二》中，70岁以上的社会心理学教授莫莉写道:“像点燃的蜡烛一样，继续融化神经，把身体变成蜡。” 1994年，莫莉得了“als(als )人病”，一年后去世。

“渐冻人症”是这种发病率为1/3000-1/4000的神经系统疾病蚕食了患者的所有行动能力，像蔓延到身体的冰一样，慢慢冻结他们的身体。 幸运的是，这种病不会伤害感觉神经，不会影响心灵、记忆和感情。 因为霍金在生病后征服了科学界。 因此，“逐渐结冰的人”们处于非常冷静的状态，直到自己不能“结冰”，不能说话，无法呼吸。 更令人绝望的是，现在的医学不能提供比较有效的治疗方法，换句话说，这种病没有治愈或好转的可能性。

从24岁到26岁，王甲这样度过了900多天的夜晚，他的力量逐渐放松，肌肉萎缩从身体的左向右扩展，只保持了一根手指。

还能做什么呢？ 身体带的只有不太好用的手指。

王甲用这个手指写博客，以文字为内容激励了网民和自己。 如非亲见，怎样流畅的文案，如何以困难的方式出现在画面上，将他的手放在鼠标上，将最有力量的右手食指固定在按钮上，看着他慢慢地从外向的内侧移动手臂，用画面的键盘指向第一个文字。 推测他要打哪个字，看他眼睛上下左右的动作，明确鼠标的位置，帮助他出第二个字。

他写道“一个男人必须把所有的痛苦都咽下去，好好理解它的味道”，写道“我一直不放弃地战斗，一直有尊严地活着”，“幸福找到我，幸福看着，这个患者比我自己幸福。 我为此感到骄傲”。 我不能生育了，我特别对这个孩子有感情”……

他用这个手指继续自己的设计事业，疾病给他的设计带来了更深的社会关怀。 汶川地震后，王甲设计的两个公益广告被一本杂志使用，收到的3000元稿费由他全额捐赠给灾区，那是家庭经济陷入困境的时候。 去年夏天，为中国医师协会的“融化冻心”公益项目的“逐渐冻人”的活动设计了贴纸。 蓝色的冰出现在白色的背景下，“当我用手指困难地完成这张贴纸时，我得到的满足感是无与伦比的。 我不是为了自己，而是为了对这个人冷淡的一群人”。 这是设计的语言，是决不放弃的青年做的最后努力。 ”。

前几天，王甲每天花五六个小时做ppt。 他想把自己的故事写在书上。 健康的人们从中感受生命的力量，想珍惜自己的幸福。

被选中上天的人

没有人知道命运为什么选择这么热爱生活的青年遭受这样的痛苦。 王甲父亲的话说:“这都是生命，够了。” 这位54岁的东北男性是家里声音最大的人。 儿子病后再次成为家里最有力量的人。 去年年末刚回东北老家，在亲戚的劝说下，一年就把变白的头发染成了黑色。 “别说别的了，我儿子是男人。 ”他看着轮椅上的儿子，把口音掉在了“是”。

中国医师协会“融化之心”项目组黄敏来看望王甲时，提到了国内外几个著名的“als人”，如陈宏、台湾众所周知的“生命勇士”。 他在全身瘫痪中，在妻子的协助下，用眨眼的方法写了20多万字，出版了6本书，创造了吉尼斯记录。

黄敏希望大陆的“逐渐结冰的人”也能出现霍金、陈宏这样有深远影响力的人。 这个身体必须足够强，有社会责任感，突破个人感情限制，站在公众面前，为国内一群软弱的“als人”发声，让健康的人珍惜生命。

她希望王甲就是这个身体。 “这种病确实改变了你的道路，但你是这条路，可能比原路更有影响力，更有意义。 你们可能是从天上选出来的人。 被选中为我们承担痛苦，肩负着更重的使命。 」。

王甲认真地听着，有时骨折地点了点头。 这些话似乎和他的想法一致。 他早就说:“在你被选为死神的情况下，我不得不承认平时你对未来的各种期待和计划必须告一段落。 人生就像白纸一样需要你写”“知道我的使命。 我想试着完成它”。

博客多次呼吁设立“als患者专业基金”。 “这是我最大的愿望，即使成功失败，只要努力就不遗憾，就像我为我的生命付出的一切”有网友把他的愿望转发给李连杰壹基金的百度贴吧。

这些话，王甲的父母也认真听了。 晚饭时，总是声音小的母亲突然提高音量说:“只要有我儿子，其他的都无所谓！ ”。 父亲大声说:“对！ 只要我儿子还活着，这是我们家三口人最大的愿望！ ”。

“大家都是命啊”他吸了白酒，用力咬了嘴里沾着酱的萝卜。 “我现在又有自信了。 王甲没事”“在这条路上成功！ ”母亲又说:“你说得不对，不是成功，对，……嗯，你说得太露骨了。”

听了父母的争吵，躺在床上的王甲眯着眼睛笑了。

在最近举行的ppt上，他写道:像霍金一样制作mvp的“als(als )人”。

(新华每日电讯14版)

来源：亚洲公益报