【快讯】黄欢：我为“蓝嘴唇”代言

本篇文章1349字，读完约3分钟

肺移植成功，“蓝嘴唇”们的希望在增长

任意时间，生命权都是第一，保护身体是自己和家人对朋友的责任。 我身体不好的时候，随时辞职休息和治疗，只有活着，才能为我们组赢得越来越多的生存空间。

在我们完成机构登记的各种行政审查程序，准备开展项目和募捐的时候，媒体揭露了“郭美美美事”，暂时公益慈善团体的信任危机成为受欢迎的社会话题，也给我们的筹款工作带来了很多困难 很多公益界的朋友也向我们摇头，说这时进入公益圈，真是时机不对。 但是，既然决定了主意，无论多么困难也要继续下去。 我和李融分别投入了2万元以上支付了注册和开设费用，但口袋里没剩下多少。 我们写的给基金会的项目书也沉入了海里。 我们没有筹款的经验，每个员工在摸索中前进，不仅没有工资，每个月还继续向机构投入钱，我父母和好朋友又默默地给我支持。

全国的患者们知道我们成立了公益组织，纷纷给我们发来消息打来了祝贺电话。 有些人从药费中挤出资金来支持我们。 以为终于有了自己的家，外国生病的朋友来北京看病一定要有罕见的客人坐下来谈谈。 另外，还联系了数名热衷公益的专科医生志愿者，为患者们进行义诊。 十平方米以上的小办公室里总是洋溢着欢呼声。

有一天，一个病人打来电话，想和其他病人分享她的治疗故事。 这个患者接受肺移植手术后痊愈了，可以爬长城潜水的消息使我们振奋。 李融去无锡拍了她的故事，把视频放在网站上。

年11月，由于工作强度增加，我的病情再次恶化。 我马上辞职住院了。 这次，所有的药对我不起作用，好几次都从死亡边缘被救出来了。 父母看着我，很为难，几天前病友去世也增加了我的担心。 遗憾的是，我们考虑了肺移植，没有加入医疗保险的50万元手术费和每年6~8万元术后抗排斥药的费用像一座巨大的山一样压在我心里，我想不到。

在父母的支持下，经过艰难的考虑，我终于被迫做出决定。 得到亲戚、朋友、病友的很多资助，在短时间内收集了所有的手术费用。

手术非常成功。 术后短短三个月，我就可以轻松地爬天桥，爬楼梯，跳绳，骑自行车，跑步。 去年5月，爱稀客开始了世界上第一个肺动脉高压日的中国区公众推广活动，术后不到半年的我也上街参加了推广。 我们应美国肺动脉高压协会的邀请参加了世界肺动脉高压患者组织领导人峰会。 珍客作为中国第一个肺动脉高压患者的公益组织，正式进入世界。

今年5月5日，爱稀客与30多个国家的肺动脉高压患者组织共同开始了世界肺动脉高压日的世界推广活动。 在活动中，来自全国10多家医院的20多名医生被任命为爱稀客专业医生顾问，志愿为肺动脉高压患者提供专业医疗服务。 在我们的倡议和推动下，青岛、沈阳和北京地区将部分治疗肺动脉高压的药物和肺移植后的抗排斥药纳入了医疗保险。 我们发起的“蓝唇新生计划”为贫困患者筹集并发放了医疗救助金。

我们的事业取得了一些进展，但依然困难重重，任务依然繁重。 现在我们还没有完成民间非的登记，募捐有很大的障碍。 但是，公众对“蓝嘴唇”不熟悉，需要强化公众推广的力量。

回顾这几年的治疗和通向公益的路程，我认为我应该感谢生病。 疾病使我远离了正常的生活，陷入了人生最低的低谷，但磨练我的意志激发了我对生命的渴望和尊重。 我知道公益事业是无私的，其实可以帮助我们自己，改变我们的命运，甚至集团的命运。

来源：亚洲公益报