【公益行】临终关怀：绝症患者最后的尊严

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4月4日，北京迎来了时隔30年的4月飞雪。 第二天清明节，气温从25℃骤降到9℃。 天气很暗，但在北京市西城区德胜社区卫生服务中心的临终关怀病房里，温暖的黄色灯光照射在走廊的淡粉色墙壁上，气氛很温暖。

这里的22张地板上住着因不治之症被判处死刑的人们，崔林(化名)的恋人就是其中之一。 年10月，他的恋人被诊断为肺癌晚期肝转移，回家后，我无法预料她的剧烈疼痛，每天喊叫，大声喊叫。 当时为了减轻她的疼痛，止痛药除了1片到2片、5片、10片、15片、25片外也不能减轻疼痛，之后24小时365天坐在床上，几乎不动。 崔林说这对家人来说简直是灾难。

最后，崔林不得不辞职，全职在家照顾妻子。 他们唯一的儿子当时正在准备高考，以母亲的状态无法专心学习。 崔林后来跑了很多三级医院求助，得到的结论是肺癌晚期无法治愈，没有一家医院愿意治疗。

除了剧烈的癌痛外，癌症晚期患者还存在皮肤塌陷、恶臭、大量腹水、大面积水肿、严重黄疸等问题。 国家癌症中心日前发表了最新期的《中国恶性肿瘤发病和死亡分解报告》，据报告，年全国新发现恶性肿瘤的病例约为380.4万例，60岁至79岁的人发病人数约为187.3万人。

得了不治之症的老年人，很多生活不能自立，需要一定的医疗治疗，所以，养老院通常也不想接受能力，其他医院也很少治疗不治之症患者。 对这些人来说，临终关怀的存在就像救命稻草。

拉最后的救命稻草

被逼得走投无路时，崔林不知不觉中知道德胜社区卫生服务中心有临终关怀，因生病急忙来接受治疗。

经崔林和他妻子同意，德胜社区卫生服务中心临终关怀中心的医生和护士到家全面判断患者，然后聘请北京人民医院疼痛科专家进行会诊，对麻醉镇痛药和多种药物的并用进行规范指导。 曾经折磨崔林恋人的癌痛终于缓和了，一家三口度过了最后平静的春节。

春节过后，病情进一步恶化，崔林恋人不得不从家里转院到临终关怀病房。 住院后，为了减轻对胃的刺激，以前将口服的麻醉止痛药改为口服和注射剂并用，不仅增加了患者的食欲，还减轻了呕吐。

崔林回忆说，住院期间，他的恋人终于下床轻松地行动，她很兴奋。 在医务人员的提示下，崔林把家里的专辑带到医院，和恋人一起想起了过去的好日子。 儿子每天放学后，来医院和母亲交流学习情况，报告考试成绩等，她的脸上浮现出罕见的笑容。

年4月，崔林的情人在医院静静地去世了。 崔林后来写了感谢信:住院期间，德胜社区卫生服务中心临终关怀人员的关怀、心理指导和缓解治疗，最大限度地提高了我爱人的生命质量，我去世的妻子和我，以及我们的儿子深有感触。

患者在德胜社区卫生服务中心临终关怀中心的平均住院天数约为28天，费用约为9000元，基本相当于住在三甲医院icu的一天消费。

不应寻求的临终关怀服务

医生常说要救命受伤，但我们这里要把患者从这个世界带走。 德胜社区卫生服务中心临终关怀主任王友青说。 该科自去年5月成立以来，服务了389名临终患者，现在患者杜绝了投诉，他们从患者那里收到了20多面锦旗。

王友青在接受中国青年报中青在线记者采访时表示:“通常我们这里找到的是找三级医院，无法接受的患者。 我们提供的服务在不增加患者痛苦的基础上，延缓疾病的迅速发展，帮助患者止痛，处理他们不能吃饭、睡不着、大便困难、褥疮、皮肤破裂等问题，安慰患者的心理，提高生活质量

德胜社区卫生服务中心是北京市第一家，也是目前唯一设立临终关怀科的社区医院。 它成立的当月，北京市老年医院也设立了临终关怀科。 这家医院是北京市第一家设立临终关怀科的三级医院。 据本医院临终关怀科主任姜宏宁介绍，成立后有21张病床，几乎没有推广的情况下，半年后床的供应开始不足。 近年来，北京老年医院临终关怀医院的病床数量增加到70张，但供不应求的状态尚未缓解。

经济学家智囊团在对世界80个国家和地区进行死亡质量指数调查后发表了《年度死亡质量指数》的报告，结果表明，公民的死亡质量英国居世界第一，中国大陆居第71位。 死亡质量指数的推算涵盖了缓解和医疗环境、人才、医疗护理负担度、护理质量、公众参与水平五个维度的评价。

北京老年医院姑息治疗和临终关怀专业管理委员会主任杨爱民表示，重视和迅速发展临终关怀是社会进步的必然结果，与此同时，中国的老龄化形势越来越严峻，大众对临终关怀服务的诉求也在不断增加

年3月，北京市选择了15家医院进行临终关怀试验，北京老年医院和德胜社区卫生服务中心都在其中。 杨爱民表示，中国生命护理协会2009年进行过城市老年人口临终关怀诉求现状的调查，其中50%左右的被调查晚期肿瘤患者表示放弃积极治疗，进行临终关怀。

除了专门设立临终关怀科的医院外，北京还有肿瘤专科医院，综合医院的肿瘤科也有提供临终关怀服务的病床。 另外，各大综合医院没有专门的病房和病床，但像北京协和医院这样以老年科宁晓红为中心的临终关怀团队为患者提供临终关怀服务。

杨爱民和姜宏宁说，其他医院临终关怀的床数为几张到十几张。

充满困难的临终关怀事业

姜宏宁表示，现在的情况是，死亡患者后面有5、6名临终患者排队等着这张床，医院最后选择病情较重的患者住院。

另一方面，是不需要的床，另一方面是新闻患者的存在，姜宏宁在接受护理治疗后，病情变得不那么严重的患者，实际上可以移动到社区医院，进行家庭护理，但现在提供了临终关怀

压床现象之所以长时间存在，姜宏宁认为是因为临终关怀患者的强制准入标准不足。 他告诉记者，美国有专门的老年病学会( ags )，对临终患者的病情进行判断，如果患者适合临终关怀服务，接下来6个月的临终关怀费用由当地医疗保险承担，6个月后患者没有死亡，则进行新的判断。 被认定为应该进行临终关怀的患者，如果选择比较积极的治疗，相关费用由自己承担，当地的医疗保险不负责任。 在我国，基本上决定了患者个体和家属是否进行临终关怀。

另外，临终关怀在我国还没有迅速发展成独立的学科体系，因此姜宏宁和同行面临着很多不自然。 例如，在出席学术会议时，临终关怀的医生只能加入肿瘤和集中治疗的医生集团。

在职务晋升方面也有很多不便。 现在属于老年医学或综合内科。 例如，姜宏宁的主任医师职务依靠老年医学科。 他很遗憾，医院成立专业委员会的时候，其他委员会认为我们没有必要参加。 所以，我们只能成立自己的姑息治疗和临终关怀专业管理委员会。 杨爱民说，职业归属感弱不利于团队稳定。

姜宏宁是个皮肤黝黑、声音有点沙哑的中年男人，关于临终关怀的快速发展过程中遇到的问题，他开玩笑说，两天两夜也说不完。 但是，面对这些问题，他宁可乐观，探索发现问题，然后处理问题，政府、医务人员慢慢摸索很好。 如果一开始就完美，那反而是错的，不现实。

目前我国没有临终关怀患者的准入标准，姜宏宁参考美国老年病学会( ags )的标准接受患者。 由于临终关怀的存在，北京老年医院患者的平均住院天数比其他医院多，经过院方和上级主管机关的反复协调，北京老年医院患者的平均住院天数控制在16日，比其他医院多8天，杨爱民认为这个住院天数还有增加的馀地

社区医院应该发挥主力军的作用

姜宏宁认为，临终关怀也需要分级诊疗，如果是只内服止痛药就能止痛的患者，就不应该住我们这样的三级医院。 这就像普通感冒也去北京协和医院打专家号码，是浪费资源。

杨爱民告诉中国青年报中青在线记者，临终关怀事业迅速发展，社区医院应该发挥主力军的作用，大部分患者应该在社区医院和自己家接受临终关怀服务。 除了保证资源的比较有效利用外，社区医院离家比较近，患者住院后家属去探望也比较方便。 另一方面，社区医院的医生也可以提供在家临终关怀服务。

但是，北京市大部分社区医院都没有病床，因此开展临终关怀的基础薄弱。 姜宏宁认为，在推进临终关怀事业迅速发展的过程中，政府政策起了指挥棒的作用。 以临终关怀开展得比较好的上海为例，姜宏宁介绍说，上海某社区医院每次治疗临终关怀患者，政府都会给予一定金额的补助金。

年，上海市政府在社区卫生服务中心发表了临终关怀政府的实际事件项目，年，在上海开展临终关怀试验的医疗机构增加到76家。 其中，除一家社会经营医院和两家独立的老年护理院外，其余都是社区卫生服务中心。

据记者介绍，在北京去年接受临终关怀的15家医院中，社区医院有6家。 关于社区医院在北京和上海试点事业中所占比例的差异，姜宏宁表示，上海有治疗社区临终患者的政策支持，再加上多年的宣传，许多社区医院有基础，北京社区医院的政策支持很强 另外，北京的社区医院有2家收支，因此没有生存压力，也没有负责其他卫生保健等民生事业，开展临终关怀服务的积极性。 (收支两条线是指社区医院的全部收入归上级，全部支出由上级支付记者注)。

另外，现在很多社区医院的医疗水平有限，对于发病症状比较严重的患者，包括癌症患者的剧烈疼痛在内，需要在三级医院进行缓解治疗。 德胜社区卫生服务中心临终关怀目前得到中国肿瘤医院和北京人民医院等三甲医院的技术支持，保障了医务人员的诊疗水平。

坦率面对，面对死亡

但是，临终关怀不仅仅是缓解患者的身体痛苦。

临终关怀科成立后，德胜社区卫生服务中心派员工去上海学习。 王友青经过各种各样的学习，临终关怀不仅仅知道了身体的治疗，还知道了对患者心理和家人心理的悲伤安慰，以及患者信息表达的妙处。

王友青意识到患者往往不能成为自己的主人，另外，除了不被临终关怀的员工所知道以外，从让患者接受临终关怀开始，到如何进行临终关怀，安慰家属的感情，指导葬礼为止，医务人员和家属都将信息表达出来。

希望在患者和家人之间进行坦率的交流，从事临终关怀的多个医生和护士共同呼吁。 刘晓惠在德胜社区卫生服务中心临终关怀科已经做了将近8年的护理工作。 她照顾着胃癌晚期患者。 家人把患者送到医院的时候，确实告诉了医生和护士，不知道患者是胃癌。 他听说的时候，你们说是胃溃疡。 然后要求床头的病历也写上胃溃疡。

既然家人这么要求，我们就听从他的要求吧。 对于家族对患者的隐瞒，刘晓惠也没办法。 在接下来的护理事业中，刘晓惠也只能在患者得了不治之症的状态下表现信息。

随着交流的增加，患者和刘晓惠也越来越熟悉和信任。 但是，患者有一天对刘晓惠说，其实我知道自己是胃癌，但我不想告诉女儿。 我怕她伤心。 之后，反复说服刘晓惠，患者终于冲破了这张窗户纸。

刘晓惠说:“说清楚后，双方都松了一口气。 你也没有必要骗他。 他也没有必要假装自己不知道。 这对患者和家人都有好处。 事件清楚后，患者也终于可以表达自己未完成的愿望，尽量不后悔。

患者和家人为什么不能互相坦诚？ 刘晓惠认为中国缺乏死亡教育，她对中国青年报中青在线记者说:患者刚进来时，我们没有谈论疾病。 我们事先理解家人和患者有趣的兴趣和感兴趣的话题，选择患者想说的复印件。

德胜社区卫生服务中心临终关怀中心有为患者准备的人生纪念专辑，让患者写下对人生的美好回忆。 刘晓惠说:“然后和患者谈论人生的成功，让自己的人生开心，我觉得没什么遗憾的。 再告诉他吧。 生老病死，这是自然法则，谁也抵抗不了。 患者慢慢地不那么害怕死亡。

病逝的患者在人生相册的最后一页写道:“活着就有死亡，人活着一天就快乐地活着，死亡来了，不怕。” 但是，现在的生活这么好，还有留恋，想多活一天。 (刘珲栄)

4月4日，北京迎来了时隔30年的4月飞雪。 第二天清明节，气温从25℃骤降到9℃。 天气很暗，但在北京市西城区德胜社区卫生服务中心的临终关怀病房里，温暖的黄色灯光照射在走廊的淡粉色墙壁上，气氛很温暖。

这里的22张地板上住着因不治之症被判处死刑的人们，崔林(化名)的恋人就是其中之一。 年10月，他的恋人被诊断为肺癌晚期肝转移，回家后，我无法预料她的剧烈疼痛，每天喊叫，大声喊叫。 当时为了减轻她的疼痛，止痛药除了1片到2片、5片、10片、15片、25片外也不能减轻疼痛，之后24小时365天坐在床上，几乎不动。 崔林说这对家人来说简直是灾难。

最后，崔林不得不辞职，全职在家照顾妻子。 他们唯一的儿子当时正在准备高考，以母亲的状态无法专心学习。 崔林后来跑了很多三级医院求助，得到的结论是肺癌晚期无法治愈，没有一家医院愿意治疗。

除了剧烈的癌痛外，癌症晚期患者还存在皮肤塌陷、恶臭、大量腹水、大面积水肿、严重黄疸等问题。 国家癌症中心日前发表了最新期的《中国恶性肿瘤发病和死亡分解报告》，据报告，年全国新发现恶性肿瘤的病例约为380.4万例，60岁至79岁的人发病人数约为187.3万人。

得了不治之症的老年人，很多生活不能自立，需要一定的医疗治疗，所以，养老院通常也不想接受能力，其他医院也很少治疗不治之症患者。 对这些人来说，临终关怀的存在就像救命稻草。

拉最后的救命稻草

被逼得走投无路时，崔林不知不觉中知道德胜社区卫生服务中心有临终关怀，因生病急忙来接受治疗。

经崔林和他妻子同意，德胜社区卫生服务中心临终关怀中心的医生和护士到家全面判断患者，然后聘请北京人民医院疼痛科专家进行会诊，对麻醉镇痛药和多种药物的并用进行规范指导。 曾经折磨崔林恋人的癌痛终于缓和了，一家三口度过了最后平静的春节。

春节过后，病情进一步恶化，崔林恋人不得不从家里转院到临终关怀病房。 住院后，为了减轻对胃的刺激，以前将口服的麻醉止痛药改为口服和注射剂并用，不仅增加了患者的食欲，还减轻了呕吐。

崔林回忆说，住院期间，他的恋人终于下床轻松地行动，她很兴奋。 在医务人员的提示下，崔林把家里的专辑带到医院，和恋人一起想起了过去的好日子。 儿子每天放学后，来医院和母亲交流学习情况，报告考试成绩等，她的脸上浮现出罕见的笑容。

年4月，崔林的情人在医院静静地去世了。 崔林后来写了感谢信:住院期间，德胜社区卫生服务中心临终关怀人员的关怀、心理指导和缓解治疗，最大限度地提高了我爱人的生命质量，我去世的妻子和我，以及我们的儿子深有感触。

患者在德胜社区卫生服务中心临终关怀中心的平均住院天数约为28天，费用约为9000元，基本相当于住在三甲医院icu的一天消费。

不应寻求的临终关怀服务

医生常说要救命受伤，但我们这里要把患者从这个世界带走。 德胜社区卫生服务中心临终关怀主任王友青说。 该科自去年5月成立以来，服务了389名临终患者，现在患者杜绝了投诉，他们从患者那里收到了20多面锦旗。

王友青在接受中国青年报中青在线记者采访时表示:“通常我们这里找到的是找三级医院，无法接受的患者。 我们提供的服务在不增加患者痛苦的基础上，延缓疾病的迅速发展，帮助患者止痛，处理他们不能吃饭、睡不着、大便困难、褥疮、皮肤破裂等问题，安慰患者的心理，提高生活质量

德胜社区卫生服务中心是北京市第一家，也是目前唯一设立临终关怀科的社区医院。 它成立的当月，北京市老年医院也设立了临终关怀科。 这家医院是北京市第一家设立临终关怀科的三级医院。 据本医院临终关怀科主任姜宏宁介绍，成立后有21张病床，几乎没有推广的情况下，半年后床的供应开始不足。 近年来，北京老年医院临终关怀医院的病床数量增加到70张，但供不应求的状态尚未缓解。

经济学家智囊团在对世界80个国家和地区进行死亡质量指数调查后发表了《年度死亡质量指数》的报告，结果表明，公民的死亡质量英国居世界第一，中国大陆居第71位。 死亡质量指数的推算涵盖了缓解和医疗环境、人才、医疗护理负担度、护理质量、公众参与水平五个维度的评价。

北京老年医院姑息治疗和临终关怀专业管理委员会主任杨爱民表示，重视和迅速发展临终关怀是社会进步的必然结果，与此同时，中国的老龄化形势越来越严峻，大众对临终关怀服务的诉求也在不断增加

年3月，北京市选择了15家医院进行临终关怀试验，北京老年医院和德胜社区卫生服务中心都在其中。 杨爱民表示，中国生命护理协会2009年进行过城市老年人口临终关怀诉求现状的调查，其中50%左右的被调查晚期肿瘤患者表示放弃积极治疗，进行临终关怀。

除了专门设立临终关怀科的医院外，北京还有肿瘤专科医院，综合医院的肿瘤科也有提供临终关怀服务的病床。 另外，各大综合医院没有专门的病房和病床，但像北京协和医院这样以老年科宁晓红为中心的临终关怀团队为患者提供临终关怀服务。

杨爱民和姜宏宁说，其他医院临终关怀的床数为几张到十几张。

充满困难的临终关怀事业

姜宏宁表示，现在的情况是，死亡患者后面有5、6名临终患者排队等着这张床，医院最后选择病情较重的患者住院。

另一方面，是不需要的床，另一方面是新闻患者的存在，姜宏宁在接受护理治疗后，病情变得不那么严重的患者，实际上可以移动到社区医院，进行家庭护理，但现在提供了临终关怀

压床现象之所以长时间存在，姜宏宁认为是因为临终关怀患者的强制准入标准不足。 他告诉记者，美国有专门的老年病学会( ags )，对临终患者的病情进行判断，如果患者适合临终关怀服务，接下来6个月的临终关怀费用由当地医疗保险承担，6个月后患者没有死亡，则进行新的判断。 被认定为应该进行临终关怀的患者，如果选择比较积极的治疗，相关费用由自己承担，当地的医疗保险不负责任。 在我国，基本上决定了患者个体和家属是否进行临终关怀。

另外，临终关怀在我国还没有迅速发展成独立的学科体系，因此姜宏宁和同行面临着很多不自然。 例如，在出席学术会议时，临终关怀的医生只能加入肿瘤和集中治疗的医生集团。

在职务晋升方面也有很多不便。 现在属于老年医学或综合内科。 例如，姜宏宁的主任医师职务依靠老年医学科。 他很遗憾，医院成立专业委员会的时候，其他委员会认为我们没有必要参加。 所以，我们只能成立自己的姑息治疗和临终关怀专业管理委员会。 杨爱民说，职业归属感弱不利于团队稳定。

姜宏宁是个皮肤黝黑、声音有点沙哑的中年男人，关于临终关怀的快速发展过程中遇到的问题，他开玩笑说，两天两夜也说不完。 但是，面对这些问题，他宁可乐观，探索发现问题，然后处理问题，政府、医务人员慢慢摸索很好。 如果一开始就完美，那反而是错的，不现实。

目前我国没有临终关怀患者的准入标准，姜宏宁参考美国老年病学会( ags )的标准接受患者。 由于临终关怀的存在，北京老年医院患者的平均住院天数比其他医院多，经过院方和上级主管机关的反复协调，北京老年医院患者的平均住院天数控制在16日，比其他医院多8天，杨爱民认为这个住院天数还有增加的馀地

社区医院应该发挥主力军的作用

姜宏宁认为，临终关怀也需要分级诊疗，如果是只内服止痛药就能止痛的患者，就不应该住我们这样的三级医院。 这就像普通感冒也去北京协和医院打专家号码，是浪费资源。

杨爱民告诉中国青年报中青在线记者，临终关怀事业迅速发展，社区医院应该发挥主力军的作用，大部分患者应该在社区医院和自己家接受临终关怀服务。 除了保证资源的比较有效利用外，社区医院离家比较近，患者住院后家属去探望也比较方便。 另一方面，社区医院的医生也可以提供在家临终关怀服务。

但是，北京市大部分社区医院都没有病床，因此开展临终关怀的基础薄弱。 姜宏宁认为，在推进临终关怀事业迅速发展的过程中，政府政策起了指挥棒的作用。 以临终关怀开展得比较好的上海为例，姜宏宁介绍说，上海某社区医院每次治疗临终关怀患者，政府都会给予一定金额的补助金。

年，上海市政府在社区卫生服务中心发表了临终关怀政府的实际事件项目，年，在上海开展临终关怀试验的医疗机构增加到76家。 其中，除一家社会经营医院和两家独立的老年护理院外，其余都是社区卫生服务中心。

据记者介绍，在北京去年接受临终关怀的15家医院中，社区医院有6家。 关于社区医院在北京和上海试点事业中所占比例的差异，姜宏宁表示，上海有治疗社区临终患者的政策支持，再加上多年的宣传，许多社区医院有基础，北京社区医院的政策支持很强 另外，北京的社区医院有2家收支，因此没有生存压力，也没有负责其他卫生保健等民生事业，开展临终关怀服务的积极性。 (收支两条线是指社区医院的全部收入归上级，全部支出由上级支付记者注)。

另外，现在很多社区医院的医疗水平有限，对于发病症状比较严重的患者，包括癌症患者的剧烈疼痛在内，需要在三级医院进行缓解治疗。 德胜社区卫生服务中心临终关怀目前得到中国肿瘤医院和北京人民医院等三甲医院的技术支持，保障了医务人员的诊疗水平。

坦率面对，面对死亡

但是，临终关怀不仅仅是缓解患者的身体痛苦。

临终关怀科成立后，德胜社区卫生服务中心派员工去上海学习。 王友青经过各种各样的学习，临终关怀不仅仅知道了身体的治疗，还知道了对患者心理和家人心理的悲伤安慰，以及患者信息表达的妙处。

王友青意识到患者往往不能成为自己的主人，另外，除了不被临终关怀的员工所知道以外，从让患者接受临终关怀开始，到如何进行临终关怀，安慰家属的感情，指导葬礼为止，医务人员和家属都将信息表达出来。

希望在患者和家人之间进行坦率的交流，从事临终关怀的多个医生和护士共同呼吁。 刘晓惠在德胜社区卫生服务中心临终关怀科已经做了将近8年的护理工作。 她照顾着胃癌晚期患者。 家人把患者送到医院的时候，确实告诉了医生和护士，不知道患者是胃癌。 他听说的时候，你们说是胃溃疡。 然后要求床头的病历也写上胃溃疡。

既然家人这么要求，我们就听从他的要求吧。 对于家族对患者的隐瞒，刘晓惠也没办法。 在接下来的护理事业中，刘晓惠也只能在患者得了不治之症的状态下表现信息。

随着交流的增加，患者和刘晓惠也越来越熟悉和信任。 但是，患者有一天对刘晓惠说，其实我知道自己是胃癌，但我不想告诉女儿。 我怕她伤心。 之后，反复说服刘晓惠，患者终于冲破了这张窗户纸。

刘晓惠说:“说清楚后，双方都松了一口气。 你也没有必要骗他。 他也没有必要假装自己不知道。 这对患者和家人都有好处。 事件清楚后，患者也终于可以表达自己未完成的愿望，尽量不后悔。

患者和家人为什么不能互相坦诚？ 刘晓惠认为中国缺乏死亡教育，她对中国青年报中青在线记者说:患者刚进来时，我们没有谈论疾病。 我们事先理解家人和患者有趣的兴趣和感兴趣的话题，选择患者想说的复印件。

德胜社区卫生服务中心临终关怀中心有为患者准备的人生纪念专辑，让患者写下对人生的美好回忆。 刘晓惠说:“然后和患者谈论人生的成功，让自己的人生开心，我觉得没什么遗憾的。 再告诉他吧。 生老病死，这是自然法则，谁也抵抗不了。 患者慢慢地不那么害怕死亡。

病逝的患者在人生相册的最后一页写道:“活着就有死亡，人活着一天就快乐地活着，死亡来了，不怕。” 但是，现在的生活这么好，还有留恋，想多活一天。 (刘珲栄)

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来源：亚洲公益报