【快讯】消逝的LAM女孩

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世界卫生组织把患者人数在总人口中所占的比例从0.65‰到1‰之间的疾病和病变作为罕见的疾病。 目前被确认的罕见疾病有5000-6000种，约占人类疾病的10%，但只有不到1%的罕见疾病有特效治疗药。 长期以来，中国对罕见疾病患者缺乏特殊的保护政策和医疗保障制度，人们对罕见疾病的无知、误诊、治疗药物或治疗费用没有高涨，在活着的生命挣扎中消失了……

朱是当时淋巴管平滑肌瘤病( lam )病友群中最年轻的一人，19岁时，右肾开始疼痛。 住院后，只拍张ct时，被告知要对右肾肿大进行切除术，得知朱朱是lam。 右肾这个症状本来就不应该做切除术。 这是第一次误诊，结果不堪设想。 术后，医生建议拿着病理切片去广州中山医科大学进行玻璃会诊。

在等待结果的半年里，朱的肺经常不舒服，在医院检查的结果是气胸。 当时医生解释说气胸这种病完全解决了，但他们发现朱朱肺长满了大泡沫，先天性发育不好不能治疗。 气胸反复发生了好几次，所以只能做引流术，反复做8次引流术，吸引了5次……最后，气胸多发，医生必须给她多用粘合剂来应对气胸的复发。 由于病理不明确，肺部粘连，朱朱肺功能更差。

之后朱朱被诊断为lam，医院的建议是肺移植。 朱离开农民家，同时是老板，十几岁就打工养家。 父母是农民，靠微薄的收入支持贫困的生活，支付还在学习的妹妹的学费。 这样的家庭不能支付几十万的肺移植费用。 可怜的朱朱只能回家静养，吃平喘的药。 直到2007年3月中旬，朱朱才开始服用雷帕鸣。 雷帕鸣是当时唯一能控制lam的药。 但是，由于家庭经济困难，3500元一个月的药费耗尽了她父母三个月的积蓄。 至今为止的手术、住院，再加上家里的积蓄都被这痛苦耗尽了。

结果，因为无法支付高额的药费，没有比较有效的治疗方法，这个年轻的女孩就这样离开了人世。

如果能理解lam的人增加，了解lam的医生增加，如果关心lam的人增加……朱朱朱可能不会去，她不想这么离开世界。

来源：亚洲公益报