【快讯】台湾罕见病儿爸爸乐队的追梦之路

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今年5月，纪录片《摇滚去月球》在北京剧场上映。

去年11月23日，该电影的《iloveyou》获得了第50届台湾电影金马奖最佳原创电影歌曲奖。

但是很多人不知道这部纪录片的主角是平均50多岁台湾罕见病的六个孩子的父亲，孩子们患有罕见病。 偶然的是，这些“哈珀爸爸”在一起，为了让彼此打起精神，成立了摇滚乐队“睡熊霸”。

黄嘉俊导演花了5年时间拍摄了6名汉父，一边照顾孩子，一边组成乐队参加海洋音乐节，讲述了实现摇滚梦想的故事，公开展示了他们的再三和对生活的追求。

京华时报记者王辉

找到我爸爸

巫辉观察到母亲们带着孩子们来这里唱歌，但父亲不见了。

5月10日夜、北京剧场。 李正德、黄嘉俊和450名观众一起看了纪录片《坐摇滚去月球》。 这是台湾六个罕见生病的孩子的父亲组成摇滚乐队参加海洋音乐节的故事。 李正德是这个摇滚乐队的吉他手，也是一个罕见生病的女孩的父亲。 黄嘉俊是导演。

这部纪录片获得了台湾金马奖的原创音乐奖。 这是六个爸爸没想到的结局。

其实，六七年前，这些爸爸在台湾罕见的疾病基金会出现在他们的生活中之前没有任何交集。

基金会开了周末班来满足罕见生病的孩子的画和歌很有趣，父母每周都送孩子来。 当时键盘巫锦辉的两个孩子患有新陈代谢异常的罕见疾病。 他看见母亲们带着孩子们来这里唱歌，说“爸爸不在了”。

“爸爸们很容易承担司机的角色，把孩子送走，和妈妈们一起聊天、分享育儿经不同”，所以女巫的父亲和女巫的母亲商量后，认为“不跑父亲的俱乐部”是必要的。

魔女的父亲找到李的父亲，组成康乐队唱歌。 那是2006年，李父亲有个结节性硬化症的女儿。 李父亲自认不能放在舞台上，但战胜不了魔女的父亲，参加了。

之后，有血小板无力症女儿的欧阳爸爸、有肾上腺白质营养不良症孩子的郑爸爸、有millerdieker综合征女儿的面包爸爸、不知道吃多了的小胖威利综合征患儿的父亲勇爸爸相继加入。

那时黄嘉俊也经常来为基金会拍一点推广的短片和广告。 因为我认识罕见的康乐队爸爸们。

一个台湾罕见疾病基金会的调查数据显示，在八个罕见疾病的家庭中，一个家庭的父亲失能或埋下第一份工作，把孩子丢在母亲身边，流浪或自杀。

这背后的数据震惊了黄嘉俊。

黄嘉俊说，其实这些罕见疾病的家庭“爸爸不在了”，也表现出在大环境下，台湾男性们被拘留、克制自己带来的反应。

2008年黄嘉俊刚拍完他的第一部纪录片《飞行少年》，在策划下一部电影的时候，认识了这些汉父，把镜头对准了他们。

黄嘉俊找到李父亲，问他是否参加纪录片的拍摄时，李父亲一口答应了。 这时他还是结节性硬化症协会的会长。 他也想通过拍纪录片让更多的人知道这个罕见的疾病协会。

黄嘉俊解释说，汉父康乐队有10多名父亲，但只有6人想接受拍摄，“其他父亲还不想对着镜头谈论这件事”。

纪录片没有剧本，黄嘉俊不能像演员一样协助主角拍摄，只能拿着照相机，忠实地陪在身边一起记录。 “花得越长，能记录的主角的生命历史就越深。”

就这样，他花了五年时间和这些爸爸在一起。

那么老了也能摇滚

在海洋音乐节海边的树荫下，为了使这个乐队更强大，教练为他们制定了目标。 我要参加一年后的海洋音乐节。

在睡熊霸乐队成立之前，汉父们每周六晚上练习唱歌。 以罕见的康乐队的名义，我有时参加一些表演和募捐活动。 乐队给了积蓄这些感情的爸爸发泄口，他们也因此而变得开朗自信。

一直持续了好几次四年，直到梦想的火花点燃。

一天下午，鼓手勇父说:“我们练习了这么久，没意思。 有什么变化吗？ ”。

一直在身边拍摄的黄嘉俊听到这个消息，敲鼓，想:“不试试，是怎么知道不可能的？”

尽管如此，爸爸们并没有考虑组建乐队。 其中四人没有乐器经验。

因此，黄嘉俊为父亲们提供了他玩乐队时的经验，寻找台湾有名的摇滚乐队四分卫乐队的主唱陈山当教练。

在教练的指导下，中学英语代课教师欧阳父因声音粗而担任乐队主唱，在家工作的网页设计师李父成为吉他手，出租车司机勇父因有太鼓经验而成为鼓手，街头捏脸的人郑父从未听说过的贝斯

后来，他们把这个摇滚乐队命名为“睡熊霸”(意思是“睡过头”)。 起名字的时候，郑先生据说在打瞌睡。 女巫爸爸看着说:“怎么也提不出意见，偷偷睡了？ ”。 郑爸爸说:“我睡不着。 怎么有办法？ ”。 这句话打动了大家。

爸爸们照顾罕见的生病孩子花了太多时间，每天睡不到三个小时。

“既然睡不着，就给它起个睡过头的名字”，这是乐团的名字。

这时，在年新北市贡寮海洋音乐节上，导演决定让他们看到什么是摇滚乐，让痛苦的爸爸们通气放松。

在海洋音乐节海边的树荫下，为了使这个乐队更强大，教练为他们制定了目标。 我要参加一年后的海洋音乐节。

飞往月球

尽管没有入选海洋音乐节，乐队在音乐节开始前说“中毒了”，实现了他们在舞台上的音乐梦。

但是不容易。

参加乐队不仅要提供声乐、吉他手、贝斯手等基本乐队结构，还必须提供5首原创歌曲。

5首创作，对临时组建的“睡熊霸”来说几乎是不可能的。

于是教练决定为睡熊霸定制5首旋律简单动人的参赛曲。 父亲们有责任弹出那些。

这时，参加海洋音乐节进入倒计时。 每周四晚上6点到8点是爸爸们的练习时间。

从第一次彩排到第一次录音，睡熊霸管弦乐队越来越成熟了。 各团员也从一开始就对“各自弹乐器”不满，所以渐渐地录音样品时的乐趣变得沉默了。 “摇滚使他们更年轻，更有活力。 ”黄嘉俊说。

但是韩爸爸们也有摩擦了。 纪录片结束时，教练说睡熊霸乐队没有入选海洋音乐节时，汉帕们产生了分歧:“我们继续练习明年参加海洋音乐节吧？”

专业乐师出身的鼓手勇父对乐队的期待很高，他认为没有入选是大家平时练习不够。 但是其他爸爸说，练习团不是为了比赛，而是“必须用音乐缓解压力，否则太功利了！ ”。

纪录片中的他们，不欢而散。

父亲们报名参加了新乐队参加的海洋音乐节的小舞台，乐队在音乐节开始前说“中毒了”，实现了他们在舞台上的音乐梦。

回到地球

尽管如此，汉父亲们的生活中心一直没有改变。 和孩子一起走到最后。

黄嘉俊的拍摄逐渐进入尾声。 一年后，《用一首摇滚去月球》诞生，更是以描写难得父亲们心情的主题曲获得了年台湾金马奖原创音乐奖。

尽管如此，汉帕的生活中心还是不变。 和孩子一起走到最后。 就像魔女爸爸说的，“我们去月球，接下来回地球”。

其他汉爸爸也是。 “从绚烂中恢复平静，陪伴他们的孩子”李父亲说。

纪录片拍摄两年后，汉帕们的家人也变了。 女巫父亲的儿子进入了疾病多发期，坐轮椅，女巫父亲也开始实现了在五大洲旅行的梦想。 李父亲的女儿也遇到了青春期的问题，郑父亲的第二个儿子因病情严重而去世。

但是音乐在他们的生活中还是非常重要的。 爸爸们继续在康乐队练习团，哪怕一点也上台表演。 但是他们不想再丢下孩子放音乐节了。

李父亲得了金马奖，但他说:“不够那个祝福。” 于是，李爸爸去台湾的中小学、监狱和医院和别人分享他的生命故事。

这次来大陆也是。 当天的剧场里，稀有的病人、遗属、支援机构的64名员工到场。

观影结束后，一个母亲红着眼睛向李父亲走来。 她也是结节性硬化症孩子的母亲，李爸爸没说话，紧紧地拥抱了我。

来源：亚洲公益报