【快讯】中国红基会成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”启动

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12月15日，由中国红十字基金会成长天使基金发起的“小胖威利患者爱护项目”正式启动，国内相关行业知名专家出席了项目启动仪式。

主办者认为，小胖威利综合征( pws )又称肌张力下降-智能障碍-性腺发育迟缓-肥胖综合征，是罕见的多系统异常临床综合征，发病率为1∶10000，被纳入国家罕见疾病目录。 其临床表现多而杂，发生在胎儿期至成人各年龄段，随年龄变化，目前国内误诊、漏诊率高。 该病如果管理不规范，不仅会导致患者早期死亡，还会伴随糖尿病、血脂异常、阻塞性呼吸困难等，因此患者可能无法长时间生存。 如果能早期用基因筛查方法进行诊断，给予包括生长激素在内的多学科合作治疗，就能比较有效地延缓和防止多种并发症的出现，大幅度提高患者的生活质量，减轻家庭和社会负担。 但是，每年高达10万余元的综合治疗费用使多个家庭的患者等待停止。

中国红基金会海外和青少年项目部项目负责人陈珞珞在会议上介绍了中国红基金会开展“小胖威利患者爱项目”的初衷和资助计划。 据调查和专家判断，中国红基金会以中国pws临床规范化诊疗合作联盟成员医院为主，邀请了具有小胖威利综合征诊疗和科研能力的医院，作为小胖威利患者爱护项目的定点诊疗中心，在今后三年里， 为国内新确诊的2岁以内所有小胖威利综合征患儿免费提供价值1-1.5万元的重组人生长激素，发放爱护包，每年援助500名患儿，计划接受专业化，并依靠专家团队的力量从事基础医疗工作 开展学术科学研究及国际交流等活动，促进社会对小胖威利罕见疾病的认识，推动了中国罕见疾病诊疗事业的迅速发展。

仪式上，金赛药业向中国红基金会捐赠1000万元开展“小胖威利患者爱项目”。 会议领导人和嘉宾在复旦大学附属儿科医院、华中科技大学(微博)同济医学院附属同济医院等前12家医院发行了名为“小胖威利患者爱护项目定点诊疗中心”的牌子，“小胖威利患者爱护项目”正式启动

成长天使基金是中国红十字基金和长春金赛药业股份有限企业年共同设立的，是国内唯一关注孩子成长发育的专业公益基金。 9年来，帮助1600名贫困家庭的矮小患儿实现了长久的梦想，训练了1400多名中小学校园、幼儿园保健医生，向国家卫生委员会《重大疾病防治科学技术行动计划》捐赠了1200万元用于课题研究。

来源：亚洲公益报