【快讯】王奕鸥：我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力

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第五个故事是，主人公是王奕鸥。

她身高140厘米，有微笑的眼睛，清爽的短发，声音柔软，笑容甜美，像某q版动画电影的公主一样来到了现实世界。

她患有成骨不全症，也被称为软骨病，被称为所谓的“瓷娃娃”。

1982年，王奕鸥出生于山东省济南市的知识分子家庭。 小时候的王奕鸥经常被称赞，特别是她淡淡的蓝色巩膜周围的白色部分，“像娃娃”——成骨不全患者的特征之一。

“那是小时候的灾难”。 从小，王奕鸥一共骨折了六次。 “但是我很幸运。 有些严重的患者只经历了轻微的跌倒和挫伤，就经历了几十到几百次骨折。 」。 由于频繁骨折，王奕鸥的右腿向上弯曲，比左腿短了4厘米。 正在失去走路能力的她必须携带步行辅助器具，身高也只有11岁时的140厘米。

痛苦、挣扎、绝望……这是很多患者的心情。 16岁的王奕鸥被诊断没有治疗方法，感到悲伤。 当时，她三天三夜弹吉他，治愈了自己的悲伤。 “那时弹了很多《青春》《岁月》等沈庆的歌”。 在王奕鸥中，这种病看起来像是生育过程中的事故。 “父母身体健康，病因是基因突变，概率小，但总有一天会赶上的”。

2004年，23岁的王奕鸥来到北京交通大学读书，离开了家乡，迈出了独立自主的第一步。 在北京，她开始接触越来越多的病友。 王奕鸥遇到的第一个伙伴是内蒙古的安德鲁，26岁的他像3岁的孩子一样被父母抱着。 四肢萎缩，不能走路。 在家乡开办亲子教育学校，期待着生活。

这件事深深地触动了王奕鸥。 她有寻找越来越多伙伴的冲动。 因此，2005年，她设立了与脆性骨病患者进行比较的网站，建立了一个个“玻璃之城”，呼吁全国脆性骨病的病友们接受正确的治疗，互相交流支持，通报国内外最新的医疗进展。

2007年，大学毕业的王奕鸥在北京的法律援助机构工作。 在这里，她调查了中国脆性患者的生存状况，并不乐观。 高额的医疗消费和知识不足使很多患者失去了最佳的治疗时间，相当多的患者因病不能接受教育，找不到工作，只能呆在家里。 在此期间，王奕鸥心烦意乱，经常失眠。 “不管别人，没有理由自己好好生活。 而且我更知道他们最需要的东西”。

2008年，她辞去了体面的工作，与热衷公益的另一位软骨发育不全症患者黄如方一起成立了“瓷娃娃护理协会”。 成立时，没有工资，没有办公室，没有经费，但两个人软弱的身体有无限的热情和坚强。 企划活动、举办画展、招募志愿者、设立基金会……生命的力量就这样开始慢慢繁殖。

“成功的花/人们只是仰慕她现在的明艳/但是，当初芽/渗入了奋斗的泪泉”。 年8月，“冰桶挑战”跨海而来，公众眼球聚焦于一组罕见的疾病。 “瓷娃娃”抓住时机，在本微博为罕见疾病进行了“冰桶挑战”公益募捐项目。 到8月末，项目募集了800万善款，因“瓷娃娃”之战而闻名。

从2名员工到20名员工筹不到钱到策划冰桶挑战中国项目，筹到了800多万元。 从草根慈善团体到民间非公司从“瓷娃娃护理协会”到“瓷娃娃罕见疾病护理中心”，王奕鸥花了7年时间。

“从现在来看，没有任何力量阻止我们继续前进”期间，王奕鸥毫不掩饰对公益事业的热爱，说“我今后也会尽我所能为被忽视的人服务，推进社会变革”。 正如“瓷娃娃罕见疾病护理中心”的口号所说，幸运的是，我们的爱并不脆弱。

直到现在，王奕鸥在马来西亚的路上也会遇到异样的遭遇。 “他们在看着你。 也许是因为他们不知道很多生命存在的状态”王奕鸥笑了。 现在自己可以更和平地对待一切。

年，王奕鸥获得了责任中国年度公益人物奖。 授奖的话是这样写的。 “人，生来脆弱，只有互相帮助，才能接触到希望。 从不幸的人到助人的涅槃，特别耀眼的是性和人心的力量。 ”。 这一年，王奕鸥刚站起来。

年，“冰桶挑战的中国模式”获得了负责任的中国年度公益行动奖，王奕鸥作为代表获奖。

年10月，王奕鸥和她的生病朋友们组成了乐队，他们要为即将举行的罕见疾病共融艺术节做准备。 她想通过音乐、艺术影响越来越多的公共，让“很多人”关注“少数人”的生存状态。

王奕鸥年轻时入住《玻璃之城》主页的歌词，作为这个故事的结尾吧。

勇敢的人有特别的明天

她在这样活着的别人可怜自己的时候，她开始用语言行动了。 当别人屈服于命运时，她选择行动改变命运是她为这个国家负责的方法。

重要的是，这样活着，很帅！

中国财富:你对现在的生活满意吗？ 现在你个人最大的梦想是什么？

王奕鸥:你很满意啊。 因为我和志同道合的朋友们，为了有意义的目标每天都快乐地努力着。 关于我的梦想，经常和组织努力的方向一样。 如果单纯地回到自己身上，我想通过音乐和艺术等影响越来越多的人，关注少数人的生存状态。 比如现在也加入了作为个人罕见的生病朋友的乐队，现在正在排练中。 我负责弹吉他。 哈哈。

中国财富:你现在有男朋友吗？ 理想的男朋友是什么样的？

王奕鸥:我还没有男朋友。 哈哈。 理想的男朋友这个……也许大家价值观相似，希望对生活有热情。 我希望他能理解，支持我正在做的事件。

最后，基洛基洛对大家说:

我用瓷娃娃为罕见生病的朋友的尊严而努力！ 这是我的“责任中国”。

来源：亚洲公益报