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对一个家庭来说可怕的是疾病引起贫困,在我国的一些地区,许多孩子患了被称为地中海贫血的疾病,不仅给患者带来了巨大的痛苦,而且给家庭带来了无限的贫困和灾害。
近年来,党和国家动员全社会力量,反复扶贫、精准扶贫,特别是对重症贫困家庭来说,他们希望扶贫使孩子健康成长。 据《慈善公益报》记者介绍,正是在这样的背景下,中华少年儿童慈善救济基金龙飞儿童救济专项基金的贫困移植后编号项目应运而生。 然后,引起了社会的关注,在基金会的号召下,不仅是社会组织,还有更多的公司参加了公益行动,他们发挥了各自的特点使公益迅速发展。
贫穷的家庭想摆脱噩梦
41岁的邓容宣和何胜云的老家在四川宜宾江安县。 这是一个普通的家庭,几年来,我住在杜家街酒香十字路口的公共车站旁边的简陋的商店里。 这也和其他家人不同,夫妇是地中海贫血的携带者,长子死于地中海贫血,次女半岁时被诊断为重症地中海贫血。 一年前,他们冒险生了小儿子,希望留下109毫升的脐带血,拯救小女儿的生命。
四川医科大学附属第一医院的医疗专家告诉记者,地中海贫血是中国长江以南各省发病率最高、最有影响力的遗传病之一,特别是广东、广西、四川三省最常见。 地中海贫血的患儿,每天吃排铁药,5天打1次排铁针,20天流1次血。 他们唯一的希望是骨髓移植,即使找到一致的骨髓做手术,也有可能遇到严重的排斥反应。 他们的每一步都走得非常艰难,每天徘徊在生与死的边缘。
除了反复治疗与死神的抵抗外,各地中海贫血患儿的家庭背负着巨大的经济压力和精神负担,可以说所有患儿的家庭背后都有不为人知的悲伤故事。 基金会的项目负责人告诉记者。
为了帮助这些千辛万苦和病魔缠身的患儿和家庭,多次进入移植仓库,可以战胜手术后的排斥感染,地贫移植术后的编号项目为他们提供最低1万最高5万的紧急经费,地贫患儿走出术后的排斥感染治疗,给患儿的家庭
共同点燃地贫儿童的希望
记者说,作为地贫移植后编号项目的发起人,龙飞儿童救助专项基金是深圳市崇上慈善基金和中华少年儿童慈善基金于年6月共同建立的,目的是长期致力于0-14岁的贫困环境儿童的救助和服务。 救助方向包括地中海贫血救助、早产儿救助、小水滴爱教室、一对一的精确补习。
龙飞救助队从最初的几十人扩大到数百人参加,探索艺术救助的公益道,开始了龙飞艺术救助等活动。 龙飞救助队致力于救助重症贫困儿童,其发起的早产儿救助项目早安儿和地中海贫血救助项目抬高了地贫线,给许多早产儿和地贫儿带来新生,在广深两地龙飞救助已经深入人心。
地贫移植术后的编号项目得到了推进。 然后,该基金会动员、集中一点社会爱公司和人员,进行扶贫事业,组织社会力量募集资金。 合资宝这样的很多公司也参加了。 合利宝公益负责人对记者说:最近,合利宝公益扶贫平台正式上线,目前平台发布了医疗救助、国际难民儿童救济等多个方向的公益项目,其中,帮助地中海贫血儿童脱贫之地
作为公司,我们的力量很小,但我想通过公益这个正能量的放大器,影响、引导越来越多的人,给需要帮助的人带来爱和希望。 负责人告诉了记者。
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来源:亚洲公益报
标题:【公益行】助脱“地贫”之殇 重现希望之光
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