【公益行】怎么让公益支持触手可及？一个助残新生态正在形成

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阿姨，我想去看火箭。

访问家里的中国残疾人福利基金会聚集了残疾儿童支援项目的员工，说5岁的轩轩轩跑后，几乎看不到脑瘫的孩子。

实际上，轩轩轩轩从1岁左右开始就发现了步态异常的无语言，被诊断为脑发育不良。 现在他在上村里的普通幼儿园。

轩轩轩的家是陕西省宝鸡市凤翔县的普通村庄，这里不是医疗、康复、资金等各种资源丰富的地区。 轩轩轩家靠轩轩父亲一个人的打工收入支撑，不富裕。

为什么能实现这样的康复效果呢？ 这是收集残疾儿童支援项目在六年内建立的残疾社会支援服务的新生态造成的。 只有这个生态系统的存在，才能给轩轩轩轩这样的贫困地区、贫困家庭的残疾儿童及时的早期干预和长期的持续援助。

第一时间介入

轩轩轩轩被确诊的第一时间我们知道。 记者就轩轩轩轩轩轩为什么开始康复时能得到项目的支持，召集残疾儿童援助了项目宝鸡地区负责人王瑞红。

第一时间可以知道是因为项目与当地的残党、宝鸡市的妇幼保健院等机构建立了联动机构。

项目实施以来，我们通过残连系统提供的数据，彻底掌握宝鸡市残疾人，同时实时更新。 而且宝鸡市妇幼保健院等机构是我们的定点机构，他们在诊断脑瘫等情况后，第一时间表现为我们的信息。 王瑞红说。

轩轩轩的例子是宝鸡市妇幼保健院确诊后转发给项目员工跟进的。 在了解轩轩轩轩及其家人的情况后，项目开始介入，继续合作。

帮助轩轩轩轩房子进行了危险的房子改造。 到2010年为止，一直向轩轩轩提供康复支援，在其家庭设置暖气设施和净水设施，现在累计援助3.5万元。

经过语言恢复、细致的认识训练，轩轩轩轩的话越来越清楚，现在走在街上看人就打招呼，见面成熟，很开朗。 轩轩轩轩的母亲高兴地说。

现在幼儿园的轩轩轩轩有自己的玩伴，每天去幼儿园很积极。 轩轩轩的母亲说。

尽管如此，项目对轩轩轩轩的关心还是没有停止。 我们每年访问帮助过的孩子及其家人，一边判断项目的效果，一边理解他们的申诉和意志。 项目员工白晓说。

需要相关人员的力量

像轩轩轩轩轩一样，收集残疾儿童支援项目帮助残疾人看起来很简单，但实际上并不容易。

首先，项目离不开资金的持续支持。 对残疾人在医疗、康复、教育、就业、生活等方面的援助，与普通人不同，不仅一次所需金额大，而且援助的诉求终生存在。

作为项目的主办者，中国残疾人福利基金在多个网络公开募捐新闻平台开始公开募捐。 年，成为全国第一个电子捐款票据开通的公益项目。

现在项目每月的捐助者人数超过25万人。 从年到年，项目收到近2000万笔社会捐款，累计募集捐款8225.12万元。

其次，对残疾人的支持决不是片面的。 以脑瘫的恢复为例，我们在访问中发现小雪的恢复情况每冬天都有所下降。 中国残疾人福利基金会推广活动部副主任经常说。

小雪是项目资助的脑瘫儿童，年，项目资助的小雪进行了手术治疗和随后的康复治疗，适应了假肢矫形器，对小雪家进行了无障碍改造。

调查显示，恢复效果下降的原因是小雪家供暖条件差，冬天温度低，发生了肌肉张力的变化。 基于这种情况，项目每年都支持小雪的康复，在其家庭中设置了供暖设施。 现在冬天雪离不开暖气。 小雪的妈妈说。

各方面都需要对残疾人的帮助。 不这样的话，头发就能全身运动，效果和预想的大不相同。

因此，收集残疾儿童支援项目设计家庭环境设施的改造、家庭就业生活支援、残疾儿童康复救助、特教学校教育的提高、康复中心设施的改造等多个方面的支援复印件，为残疾人提供个性化支援，

再次，有必要由专业机构实施。 没有治疗、康复、教育、就业和专业机构也不能真正帮助残疾人。

在我们成立之前，宝鸡没有相应的机构，儿科医生发现没有治疗脑瘫的地方。 很多家庭也负担不起出国的高额费用。 宝鸡市儿童康复中心负责人胡春维说。

中心成立缓解了这些问题，但依然面临康复设备不足、不先进等问题，现有设备的采用频率特别高，容易损坏。 胡春维表示。

这种情况在贫困地区非常普遍，必须实现补缺机构的属地化才能真正处理问题。 项目为此扩大了对康复设施的支持。

以宝鸡市儿童康复中心为例，项目从年开始与中心合作，实施残疾儿童康复救助项目和设施捐赠项目。 在支持残疾儿童康复方面，项目先后向医院捐赠主题教育系统、电动减重步行训练系统、情感系统及多官能训练设备等设备，并开展相应的康复人员训练，进行中心康复训练

故障辅助服务生态系统的构建

无论是筹集资金，还是多方帮助，建立专门机构，还是提高专家能力，所有帮助的链条都可以说是千头万绪。 怎样才能真正实行这些？

在项目实施中，中国残疾人福利基金不断探索和调整，以一系列辅助剩余服务生态系统应对了这个问题。

项目推进了地方枢纽机构的建立，处理了土地化执行的问题。 以宝鸡为例，基金会支持原来的宝鸡项目成立了宝鸡星之家的辅助残馀服务中心。 星家按照收集残疾儿童支援项目的逻辑框架，在当地实时理解残疾人的申诉，对接医院、康复中心、社会服务机构，实施残疾支援项目。

项目陕西当地宝鸡市启聪特别需求儿童早期干预中心、宝鸡青草康复教育中心、陈仓区慧心康复培智中心、宝鸡乐培身心残疾人快速发展中心、宝鸡智塔儿童启能成长中心、西安市莲湖区金色阳光康复中心

从年到年，星家已经执行了扶养项目1081.81万元，受益于7100人。

不仅如此，作为枢纽型机构，星家加强了与项目以外其他辅助障碍类机构的联系，我们希望推进宝鸡辅助障碍服务体系整体的建立，整个辅助障碍类机构迅速发展，形成地方小生态 作为星家的负责人，王瑞红说星家想的不仅仅是项目的实施，还有自己的计划。

项目孵化了专业的康复设施，改变了当地康复能力不足的问题。 同样是宝鸡，宝鸡市儿童康复中心擅长脑瘫治疗、康复，根据当地自闭症专业康复机构匮乏的现状，基金会支持星之家成立了宝鸡智塔儿童启能成长中心。

中心包括感觉综合训练室、多官能室、奥尔夫音乐治疗室、蒙氏认识训练室、生活技能体验室、水育室等，配备康复治疗师、作业治疗师、语言训练康复师等专业教师11名，为自闭症等智力障碍儿童配备康复训练

年6月招募残疾儿童开展教育康复，至今中心已有35名残疾儿童实施培训服务。 我家诚刚来的时候一言不发，也没有人和眼睛的交流。 我现在叫爸爸和妈妈。 我们很高兴啊。 诚母说，这里不像医院，也没有恐惧感。

智塔的定位不仅是社会服务机构，我希望将来能成为模范机构，成为宝鸡当地其他机构的技术支持。 常达说。

项目提高了社会服务机构的能力吸引了越来越多的力量加入。 以沧州市运河区橄榄树安置学校为例，该校从2009年开始与中国残疾人福利基金合作，得到了项目多方面的支持。 在基金会的支持下，学校先后为星儿铺设了融合之路，设立了星儿和家长共同成长等项目，进行了网络集资。

项目不仅提供资金、集资等方面的支持，还为学校项目管理、档案管理等方面的规范化管理提出了确定的方向，进一步提高了组织项目管理的专业水平。 校长助理张明说，在基金会的大力支持和指导下，组织得到了飞速发展。

在这种合作中，社会服务机构链接了更多的资源，进一步推动了残疾支援事业的迅速发展。 我们从年到年与基金会合作开展了5个项目的集资，共计进行了近150万元的集资。 重庆市向日葵智障者康复中心办公室主任林媛说。

现在，项目支持的机构从湖北、陕西、甘肃扩大到新疆、重庆、内蒙古等12个省。

12月10日，集善残疾儿童支援项目在西安召开了第12次事业会议，讨论了项目下一年度的事业计划。 将来我们希望继续为有能力的社会服务机构提供资金，给予项目资金支持，此外，在各方面给予机构能源，有志于扶贫支持的社会服务机构统一、规范的管理下 中国残疾人福利基金秘书长张雁华说。

通过培养和支持地方残疾人支援社会服务机构的迅速发展，建立了扎根于基础、服务残疾人家庭、专业高效社会化的项目。 公募基金会和补缺类社会服务机构的新生态由中国残疾人福利基金会逐步构建。

这一系列努力最终将使更多的残疾人受益。 到2010年，聚集善残疾儿童支援项目，为三地2373名贫困残疾儿童提供康复补助金，为485名贫困残疾儿童提供补助金，对1481户贫困残疾人家庭进行危险住房、家庭残疾人、净水等硬件改造，1 项目使16.35万残疾儿童和残疾人儿童的家庭受益。

:涂伝博审査编:chengfang

来源：亚洲公益报