【快讯】被遗忘的北京“非典后” 后遗症毁了他们的生活

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骨坏死、肺纤维化、抑郁几乎是SARS后遗症患者的普遍状态。 这个小组在国际障碍之后央视《情报1+1》报道之前，没有进入公众视野:他们生活在困难之中。

长期以来，SARS后遗症患者生活在疾病的痛苦和心理担心中，他们生活在封闭的小圈子里。

这几年，政府也做出了包括定点免费治疗和生活补助在内的很多努力。 但是，“SARS之后”依然害怕未来，他们担心疾病的迅速发展，担心失去生活能力，“SARS之后”有家族性的特征，所以他们担心谁来照顾生病的家人……。

他们还在想办法，寻找更好的希望。

暗夜的酒馆很安静，连续喝几杯，在酒精的作用下方渤薇有点浮了。

9月28日，患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人，如果没有SARS后遗症，试图推测他现在过着怎样的生活。 多个场景在他脑子里放大。

回忆和预想使他不安，心烦意乱。 他打破了酒瓶，是玻璃片，朝额头推了下来……

目前在医院等待手术(右肩肱骨头清创)的方渤，脑门有明显瘢痕。

“群”中的其他人听说方渤自伤的事，不太吃惊。 几年来，他们深深体会到了这种绝望的心情。

他们是特殊的“群”SARS后遗症患者。

重新成为患者

作为“逃离死亡”的SARS患者，方渤一次“喝醉”，直到半年后出现脚痛的症状

六年前，2003年的北京被SARS包围了。

方渤是一个成功突围的人。

患SARS方渤薇，在东直门医院接受糖皮质激素治疗，同年6月治愈出院。

门诊楼上是大幅度庆祝患者康复的标语，家人捧着花感谢医疗工作者的画面至今仍深深地印在方渤头上。

那时，他是媒体的“宠儿”。 王志在接受采访的“面对面”中也出现了“治疗成功的SARS患者”。

即使是现在，骄傲有时也会出现在语气等细节上。

从录像资料来看，当时的他看起来年轻健康。 他听说治愈者的血清对研究有帮助，带着全家去捐款了。 他签署了协议，死后捐赠了角膜和遗体。

“在那个时间段，我是名人，活着，所以总是想反馈”方渤说。

变化会在半年后出现。

半年后，他感到腿疼呼吸不畅，去医院查了一下，发现是激素过量使用引起的SARS后遗症。

方渤很快发现自己不是个人。 2004年北京市政府筛查并登记了SARS治疗者，他们自愿凝聚。 方渤认识了张金萍等病友。

症状有共性的“群”

股骨头坏死、肺纤维化及抑郁症是他们这一组的“共性”

张金萍的遭遇，就像方渤海故事的重复。

2003年5月8日，张金萍出院了。 她现在想起那可能是人生中最幸福的时刻，逃避死亡，感谢。 但是，这种幸福只持续了两天。

两天后，疾病再次袭来。 她首先出现了眼睛干燥视力退化，然后呼吸加快的问题，心脑血管也有问题。

从那以后，她开始因各种疾病的症状辗转于医院。 之后，北新桥六院的医生注意到是不是SARS后遗症。 去拍核磁。

“有症状的检查是一个标准，都是骨坏死。 」。 方渤说。 他目睹了很多SARS康复者被诊断为股骨头坏死的过程。

“SARS之后”的小组，别人的经验和张金萍很像。

现在在北京市登记的SARS后遗症患者约300人，包括章魏、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云...

他们自己有不同的症状，但有两个共同点。 一个是股骨头坏死。 实心圆球中空了，有点压力。 即使是人的重量，骨头也无法支撑而陷进去。 二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，形成伤痕累累的气球，外壁厚，无弹性，收缩困难，呼吸困难。

他们有共同的症状叫心理问题。 “抑郁症”“双极性障碍”等词语频繁出现在“SARS后”的健康诊断报告中。

五十岁的章魏笼罩在疾病引起的心理阴影中。 他说他至今不敢坐小区的电梯。 因为电梯被SARS复盖时散布消毒水留下的白斑。

疾病的存在，隐藏的问题，随之出现。

生活成为封闭的圈子

健康的丧失和随之而来的问题，把他们关在“SARS之后”的圈子里，不想出去

张金萍住在东四十条胡同里，周围人口密集，是一座高耸的大楼，巨大的影子停留在巷子里。 张金萍很矮，在潮湿的小屋里，看不见天空。

大多数时候，她靠在床角，没有表情，没有语言，等待着黑暗吞噬房间最后的光芒。

她的泪腺干涸，需要每隔一两周购买一瓶人工泪液，37元。 这给她每年两万元左右的医疗费，会带来另一个负担。 因为生病不能工作，她和脑瘫的女儿由丈夫养活。

生病的朋友杨志霞说张金萍有几次自杀的想法，生病的朋友们劝她不要想。

情绪低落的时候，张金萍说她不想等到眼睛失明。 我甚至找不到自杀的门。

和张金萍一样，“SARS之后”们要处理的课题是失去工作能力生病，如何恢复以前的生活。

2006年8月，方渤和病友汪永红等人设计了针对SARS后遗症患者的调查问卷，共回收了110份有效问卷。

调查显示，88.2%的SARS治疗者出现骨坏死症状，80%的患者因骨坏死离开工作岗位，失去了部分经济来源。

极度压抑、焦虑、生活缺乏热情和希望——这些话是SARS后遗症组总结的心理状况。 据调查，SARS后遗症患者中，重度抑郁症患者约39%，不知道自己情况的占26%，中度抑郁症患者占22%，轻度的占13%。

婚姻是非常显着的变化。 SARS之后，60%以上的法庭发生了变异。

章魏说，用“家破人亡”四个字表达非典家庭也不为过。 SARS造成的毁灭具有明显的家族性特征，许多患者一夜之间失去了数字亲属，幸存的亲属普遍出现后遗症。

杨志霞有9名亲人感染了SARS，其中4人死亡，她和嫂子幸存下来，但都有一定程度的后遗症。

在SARS后遗症的家庭中，他们面临的最直接的问题是房子是患者，将来谁来照顾谁。

SARS后遗症的患者们认为自己再也无法恢复正常的生活状态。 “没有尊严，必须健康，没有钱，没有房子”他们说“我们只能互相拯救，生活在SARS之后’的圈子里，也不想出去”。

方渤说，SARS后遗症患者还面临着社会歧视的问题，他们知道是“SARS之后”，也有人“退避三舍”，来家里也不敢喝水。

方渤的女儿们相继结婚离家后，他不参加任何娱乐活动，不想听家人的话，也不想听任何人的话。

来源：亚洲公益报