【快讯】全国11个省200名PKU患儿免费获得3年配方奶粉

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5月29日，所有的孩子都是家庭的希望，社会的未来，孩子的健康是支撑一切美好愿望的基础。 “六一”国际儿童节到来之际，在国家卫生计划生育委员会妇幼健康服务司的指导下，全国妇幼卫生监测室再次与美赞臣营养品(中国)有限企业合作第二期“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉辅助项目”(第二期pku辅助项目) 国家级新筛专家、各项目省卫生计划生育委员会妇女儿童处相关负责人和新生儿疾病筛查中心负责人100多人参加了二期项目启动会。

丙酮尿症(简称pku )是极少数可治疗的先天性遗传代谢症，中国的发病率约为万分之一左右。 作为极少数可治疗的先天性遗传代谢病，新生儿疾病的筛查是早期诊断丙酮尿症的关键，通过终生人工合成的特殊食物(简称特餐)，患者的智力大多不受损伤。 但是，昂贵的特餐和长时间的治疗经常使pku患儿的家庭陷入经济和精神的双重困境。

2009-年启动的第一期pku辅助项目作为国内第一个大型pku患儿特殊奶粉辅助的项目，不仅救助中西部地区贫困pku患儿，而且推动了政府和社会日益关注pku和其他罕见疾病群体。

随着新闻化的迅速发展和自媒体的迅速普及和采用，新时期的pku辅助项目借鉴了第一期项目的经验和成果，充分利用自媒体的平台和模式优化系列pku病例管理流程，提高正规治疗率， 致力于二期项目的实施，我们也聚集了越来越多的特色资源力量，建立了越来越多的平台和途径，普及了新的筛健康教育活动，社会大众参与了pku患儿的救助，以实际行动在全社会范围内pku患者

在二期pku项目的启动仪式上，全国妇幼卫生监视办公室主任朱军教授表示:“第一期pku辅助项目是一个好的起点，政府、医疗机构和社会力量共同为救助出生缺陷的罕见疾病提供了成功的例子，为罕见疾病治疗的可持续长期 这次启动的二期项目将继续借鉴第一期项目的成果和经验，在第一期项目深耕细挖的基础上，增强公众对丙酮尿症和项目的理解度和参与度。 另外，希望自媒体支持二期项目，把pku救济工作推向新的高潮”。

赞美臣营养品有限企业的高级副总裁和大中华区总裁游佩瑜也表示:“所有的孩子都值得拥有生命中最好的开端，pku的孩子也不例外。 参加第一期pku辅助项目，证明有效援助了贫困的pku患儿，对我们继续爱他们有力量和使命感。 在第二期辅助项目中，不仅为pku的孩子们提供科学和专业的处方产品，而且越来越多的爱公司和社会人士与美赞臣一起同行，理解、关注pku，继续爱pku的孩子们，和普通的孩子们一样，人生和健康

来源：亚洲公益报