【快讯】我国首部《中国地中海贫血蓝皮书》发布

本篇文章4137字，读完约10分钟

地中海贫血又称海洋性贫血，多见于地中海、东南亚等地区，是严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。 由于早期报告的病例大部分是来自地中海地区的移民，因此该病被命名为地中海贫血(简称“地贫”)。 2月29日，由中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使母亲慈善基金会和北京师范大学中国公益研究院共同主办的《中国地中海贫血青皮书发布会及国家精确扶贫战术两会建议解读》在北京召开，《中国地中海贫血青皮书》( 地贫高发区制定了较好的医疗保障和救助政策，提供理论和数据等支持，国内外权威的地贫救助组织共同开展防治事业，推动了世界地贫防治事业快速发展的贡献力量。

《中国地中海贫血青皮书()》不仅是中国第一本地中海贫血青皮书，而且是中国第一本社会组织及本会委托专门机构比较单一病种在全国范围内进行调查研究制作的青皮书。 这本书向政府和社会各界爱护我国3000万“地贫”基因携带者，通过婚检、怀孕检查等预防事业，通过提高清算比率、共同救助等方法，控制“地贫”基因的进一步扩散，帮助贫困家庭的地贫患儿，疾病和贫困

全国人民代表大会代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲、全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林、中华思源工程扶贫基金会副秘书长陶鸣、北京天使母亲慈善基金会常务副理事长邱莉、北京师范大学中国公益研究院院长王振耀在发布会上 并且，30万重症和中间型地贫患者的家庭因病引起贫困，因病恢复贫困，全国人民代表大会代表包瑞玲、全国政协委员李晓林分别在今年的全国“两会”上提出了建议(提交)方案，向国家有关部门精确救助地贫患者

3000万地中海贫血基因携带者有蔓延的趋势

1925年，国际上cooley和lee首先说明了地中海贫血我国广州市于1940年报告了3例“地贫”患者，北京协和大学报告了1例。 至今，中国重症和中间型贫困患者30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭的1亿人，长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省。 由于基因携带率高和人口基数大，这种遗传病是中国南方人口出生缺陷的公共卫生问题，预防地贫是减少中国南方地贫高发区出生缺陷的战术诉求。 随着我国经济、社会的迅速发展，人口流动、南北婚姻群体日益增加，地贫基因携带者逐渐扩展到北方地区。

从年开始，“天使妈妈”爱心团队开始了“限定天使”项目，开始了地中海贫血患儿的急救治疗事业，第一是支持地中海贫血儿童的造血干细胞移植根治手术。 在救治工作中，另一方面，中国严重地贫患者的家庭对比较贫困不能进行规范化治疗，大部分地贫患儿未满15岁。 另一方面，“地贫”作为遗传代谢疾病之一，在婚检和妊娠检查时可以进行比较有效的预防控制，而且“地贫”患儿可以通过标准化输血和排铁治疗长时间生存，通过造血干细胞移植手术更彻底根治。

为此，年7月，中华思源工程扶贫基金会天使母基金委托北京师范大学中国公益研究院进行地中海贫血防治主题研究，全面调查分析中国地中海贫血的防治、治疗、医疗保障与救助、社会支持等情况，对中国地中海贫血的防治状况 北京师范大学中国公益研究院经过半年访问广东、广西、海南等省市医疗机构、社会组织、卫计委、民政局等有关部门，调查了一千多个地贫家庭，与香港、意大利等地贫组织和国际地贫联盟总部深入交流，详细数据、真实

贫困患者影响人口素质的提高和全面小康社会的实现

健康是非常重要的人力资本，地中海贫血患者的大量出现不仅是患者个体及家庭人力资本的损失，也是全社会人力资本的损失。

《中国地中海贫血青皮书》()显示，“地贫”患者人口素质普遍较低:在身体素质方面，“地贫”患者的平均预期寿命更短，死亡率高于正常人，平均身高和体重明显低于正常水平。 在文化素质方面，重症“地贫”患者因身体原因难以接受正常的持续教育，平均教育年限短，他们的文化水平低，掌握的劳动技能不足，难以满足市场上就业的诉求。 根据北京师范大学中国公益研究院的抽样调查，中国99%的“地贫”患者在20岁以下，这意味着只有1%的患者超过20岁，约一半的“地贫”患儿在5岁以下死亡，不及教育学习、职业技能训练。

另外，“地贫”患者的家庭因疾病引起贫困，因贫困而病原的现象比较显着，另一方面，重症的“地贫”患者需要家人的照顾，家人往往无法开展生产。 另一方面，患者的医疗支出给家庭带来很大的经济负担，正是“‘地贫’家庭不摆脱贫困，不能全面摆脱贫困”。 据《中国地中海贫血蓝皮书》()介绍，我国90.1%的“地贫”患者的家庭年收入低于6万元，62.7%的家庭年收入低于3万元，而一个“地贫”患者的年治疗费需要4-6万元，这是大部分“地贫”患者的

由于“地贫”患者的身体素质和文化素质，以及给家庭带来的经济负担，在一定程度上制约了“地贫”多发地区经济的快速发展，压迫当地医疗资源，加重当地扶贫任务，给地区经济的快速发展带来了恶性循环。 年末，中央扶贫开发事业会议提出“年前确保所有贫困地区和贫困人口进入全面的小康社会，不要落下贫困地区、贫困大众”，能否处理“地贫困”问题，我国已经赢得了扶贫攻防战的胜利

“地贫”可以建议把“地贫”的救治纳入国家精确的扶贫战术

地中海贫血不仅影响了地贫患者的家庭因病引起贫困，因病恢复贫困，而且影响了中国扶贫快速发展的总目标的实现，并不利于中国人口素质的提高。 我国现在有3000万“地贫”基因携带者，如果采取比较有效的政策和做法，进行预防、治疗，就可以慢慢抑制“地贫”基因携带者群体的蔓延。

在即将召开的全国“两会”上，全国人民代表大会代表包瑞玲、全国政协委员李晓林分别提出了将“地中海贫血”患者救助纳入国家精确扶贫战术”的建议(提出)方案，全面、系统、详细地阐述了中国的“地贫”

其中，“地贫”的防治主要分为两个方面，另一方面通过婚检、孕产检查等方法，降低“地贫”患者的出生率，控制“地贫”基因携带者的规模和发病率。 另一方面，用大病医疗保险、共同救助等方法帮助现有的“地贫”患者。 具体地说，

一是建立三级预防系统，可以比较有效地防止“地贫”患儿出生，达到“零出生”。 地中海贫血的预防和控制是重要措施。 遗传病防控措施首先是实施人群三级预防，即人群基因携带者筛查、高危妊娠产前诊断及对选择性流产的重症患儿淘汰，这也是目前国际社会公认的“地贫”防治的第一选择措施。 但是，我国95.4%的父母不知道“地贫”。 “地贫”患者父母的婚姻检查率仅为69.1%，“地贫”基因检查仅为8.1%； “地贫”基因携带者的妊娠检查率达到了75.5%，胎儿的“地贫”基因检查仅为9.1%。 研究表明，“地贫”防治消费之比为1:5，即全面预防零出生所需的消费仅为全出生“地贫”患儿所需治疗费用的20%，从经济、医疗资源、人口素质、社会稳定等角度出发，预防是“地贫”问题 建议建立三级预防体系，比较有效地防止“地贫”患儿出生，广泛开展公众教育，特别是初，高校学生全面普及“地贫”预防教育，提高公众预防意识。 实现婚姻检查的“地贫”基因检查全部免费，夫妇双方都将“地贫”基因携带者纳入监测范围。 夫妇双方都在“地贫”基因携带者怀孕检查时免费开展胎儿地贫基因检查，同时开展生育咨询服务等。

二是健全医疗系统，能系统治疗现有的“地贫”患者。 目前，中国在“地贫”患者的救助事业中，存在医疗资源不足、治疗方案不统一、输血保障不足、公众参与有限等问题，需要健全现有的“地贫”医疗体系。 建立全面的“地贫”治疗中心，组织专家制定治疗操作标准，培训相关医务人员，实现规范化输血治疗、规范化排铁治疗、规范化心理援助等。 创新输血保障机制，允许无障碍互助献血，提高血液供应，保障血液安全，消除“血不足”。 开展公众教育，提高造血干细胞库存量，提高“地贫”患者的配型成功比例等。

三是适当扩大医疗保险报销范围，正确救助“地贫”患者。 无论是通常的治疗手段还是造血干细胞移植，医疗费对“地贫”患者的家庭来说都是很大的负担，如果没有政府医疗保障的支持，“地贫”家庭不容易规范化治疗，很难保障患者的生存质量。 研究表明，自费仍然是中国“地贫”患者支付医疗费的首要方法，第一个原因是部分地区的输血和排铁治疗不包括在医疗保险的报销范围内，支付起始线、封闭线、异地医生等的实际清算比例较低。 在建立完整的患者档案、进行新闻化管理的基础上，把所有“地贫”患者纳入大病医疗救助范围，开通门诊治疗和住院治疗的报销通道，降低或取消输血和排铁治疗的支付线，把排铁药纳入新农协和城市居住保险的报销范围， 另一方面，鼓励社会组织进行治疗费、心理援助、知识普及等多种形式的救助，形成政府主导、社会力量参与的救助模式。

全国人民代表大会代表包瑞玲说，地贫患儿的出现，会降低中国的人口素质，造成巨大的经济损失，影响中国扶贫开发的总目标和全面建设小康社会，从预防、治疗、科研、新闻管理等方面来看，“地贫”遗

全国政协委员李晓林表示，“将‘地贫’患者的救助纳入国家精确的扶贫战术，政府和社会组织合作，进行准确识别和救助地贫患者的标准，通过政策提倡、医疗扶贫的方法提供实现扶贫开发总目标所需的力量。”

北京师范大学中国公益研究院院长王振耀说:“预防和救助地贫是关系到中国3000万人的善事，中华思源工程扶贫基金会和北京天使母亲慈善基金会已经开展了多年的救助事业，中国公益研究院很荣幸能参与其中。 提出三个建议:第一，引起全社会的高度重视，贫困救治必须兼顾防治；第二，将地贫患者的救助纳入精准扶贫的范围，使孩子们得到政策保障和爱的人的支持；第三，加强国际合作， 我相信用不了几年的时间，我国的贫困预防和急救治疗就会创造国际一流的水平。

这是中华思源工程扶贫基金的天使母基金第二次通过全国人民代表大会代表和全国政协委员提出关于地中海贫血救治的议案和建议，邱莉说:““如果‘地贫’家庭整天不摆脱贫困，我们就会实现全面的小康社会。” 全国人民代表大会代表和政协委员通过《关于将地中海贫血患者救助纳入国家精确扶贫战术》的建议(提出)方案等形式，引起相关部门和社会各界的高度重视，不断提高地中海贫血的治疗水平，提高整个地中海贫血患者的 ”

来源：亚洲公益报