【快讯】心智障碍群体的社会责任边界

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慧灵圆梦慈善晚宴上，慧灵智障者社区服务中心的学生和外国老师一起跳舞。

利智康复中心的孩子接受了训练顺利就业

全纳老师带着特别的孩子和普通的孩子一起做早操

事实上，我们有道德责任为残疾人的参与消除障碍，投入足够的资金和技能开发他们巨大的潜力。 世界各地的政府机构不再忽视没有卫生、保健、康复、支持、教育、就业机会的残疾人，从来没有得到展示自己才能的机会。 w·霍金在世界卫生组织每年编写的世界残疾报告的序言中这样写道。

5岁的露露出生后被发现大脑发育迟缓，现在患有轻度自闭症，每天接受北京海淀睿智全纳康复中心的训练。 露母张芬最大的愿望是这孩子在接受康复的基础上，后年能顺利入学她们住的地区。 但是，张芬也显然对此没有足够的信心。

199年9月，在深圳，19岁自闭症患者李孟因学校偶然的咬伤行为被19名父母联名反对入学，另一名9岁自闭症儿童在停课时试图背着书包从5楼窗户跳下去上学，不幸死亡。

想接受普通教育只是精神障碍者在成长过程中融入社会生活的第一次尝试。 但是在现实中，他们很多人经常碰壁被“饲养”，因此不融入社会的结果是，他们有限的康复提高的相关能力再次削弱，最终失去。

智力障碍是指根据美国智力不足协会的定义，在急速发展的期间( 18岁前)，智力功能明显低于常态，伴随适应行动的缺陷。 中国继承的定义基本相同。 根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据，我们各类残疾人总数为8296万人，其中精神残疾人人数达到2520万人。 这意味着不到一百个中国人中有一个是精神障碍者。

社会和这个巨大的集团之间似乎隔开了看不见的墙壁，频率高的信息只不过是一两点的折射。

困难的社会化

20岁的东东和母亲一起坐公共汽车时，被另一个男性青年爽快地听了。 这个男青年涉嫌东东骚扰自己的女朋友，知道东东是精神障碍者后，也没有明确道歉。 障碍和误解交织在一起，东东的母亲时隔好几天向公益时报记者讲述这个经历时也忍不住流泪。

东东东现在在北京慧灵智障者社区服务机构学习。 迄今为止，东东东多次被残疾人康复项目“温暖的家”拒绝，东东母亲认为残疾康复项目改变了味道。 “去了好几次，给了我一个半小时的考试时间，结果东东没有被录用。 理由是东东不工作。 那里有为业者工作的仪表工作，相应的上司拥有的东西很多。 ”。

东东东的经验不是案例。

许多精神障碍者与外表和普通人没有很大差别，在社会整体理解和支持度不足的情况下，他们被歧视的概率和融入社会生活的障碍极大。 一个身体从出生到死亡，教育、就业、社会生活、养老是自然不可避免的过程，精神障碍者在所有环节几乎都要经历很大的考验。

社会往往对身心障碍者采取比较消极的态度。 世界卫生组织在年编写的世界残疾报告中这样说，“消极态度”的概念和偏见成为教育、就业、保健和社会参与的障碍。 例如，教师、学校管理者、其他学生甚至家庭的态度会影响残疾儿童融入主要学校。 残疾人雇主的错误观念，例如残疾人工作效果比非残疾人低，无视对工作的比较有效的调整，限制了残疾人的就业机会。

源于国际共识的是，社会对精神障碍者的援助应该越来越侧重于消除社会的“消极态度”，中国至今仍以对身心障碍者的数据收集模式继承身体功能调查为首要方法的“医学模式”

身心障碍研究所发表的《-年度中国身心障碍行业注意报告书》中，也可以以“医学模式”和“社会模式”为基础，统计集团整体在公共政策制定方面的差异。 报告不赞成将数据收集方针从“医学模式”立即转换为“社会模式”，但“以身体机能为基准的调查方法有可能低估身心障碍者的人数，该政策可能无法跟上社会的实际诉求。 另外，医学模式的理念不符合现代人的权利观念和身心残疾人的诉求。 ”。

“正常化”的理念

孩子8个月的时候被诊断智力发育落后，王晓更和她的家人一度悲伤绝望，之后他们的生活充满了拒绝。 但是偶然的机会，世界在他们面前打开了另一扇窗户。 王晓更说:“从海对面美国5年的生活经验来看，精神障碍者不需要因残疾限制他的生活文案和生活习惯，在一定的支持下，他认识到他可以享受和别人一样的权利和乐趣。”

西北大学博士生张丽宏在她的博士论文《中国大陆成人智障者社区化服务的探索与反思》中记述了“正常化”理念的流变。

19世纪中叶开始的瑞典“正常化”理念的核心是让他们留在社区中，过上和普通人一样的“正常生活”，将这个概念宣传给整个社会，残疾人也成为对社会迅速发展做出贡献的一部分。 到19世纪80年代，西方国家已经达成了“去机构教养化”的共识，提倡“社区融合”理念，呼吁智障人士无论学校、就业、居住还是休闲，都应该处于正常的社区。 进入19世纪90年代，“社区融合”的概念受到发达国家的重视，取代了“回归主流”和“正常化”的概念。 而且从人权的角度来看，智障者也是社会的一员，他们也有权参与社会生活和公共决定。 这个“配置”的说法受到了挑战。 因为智障者不是被动的依赖者，应该是采用服务的主体，“配置”一词也是从19世纪90年代开始采用的。

理念的进化造就了精神障碍者面对的不同的社会气氛。 在美国，亲身体验过这种不同生活的王晓回国后，与几位监护人一起创立了为精神障碍者服务的公益组织“北京融爱融乐精神障碍者监护人组织”。 这个组织刚过了一岁的生日。

王晓通过这样的努力，使儿子在美国经历过的丰富生活，带来了同样状况的全家人在美国5年的生活经验，使精神障碍者的生活状态不是障碍带来的生活状态，而是社会环境创造了这个群体的生活状态， “实现权”是王晓更频繁地提到的词语，实际上也是她创立和实现非政府组织的目标。

服务诉求非政府组织

王晓更的选择是国内为这个行业服务的ngo的缩影，广大社会对这个行业的关注相对不足，实际上，中国为这个行业服务的ngo大多是由精神障碍者的监护人或亲属创立的。

根据一个非正式的统计，中国服务精神障碍者的行业非政府组织有3000多个，其中，能服务50人以上规模的非政府组织的可能只有100个单位。

德国海德堡大学残疾法博士，同时也是身心障碍研究所的创立者张威认为:“精神障碍者长期康复的诉求，以及这个团体的生活需要支援、就业需要支援的特点，导致了这个服务领域的存在。”

在这个来自民间的非政府组织集团中，规模最大的是慧灵智障者社区服务中心。

慧灵的创始人孟维娜已经在这个行业工作了27年，慧灵目前在中国大陆有11个机构，香港也有1个机构。 孟维娜说:“年数据显示，我们在不同社区有76个服务点，其中包括40多个社区家庭，日常服务规模超过1000人，工作人员260人，全国每年资金规模超过2500万人。

慧灵服务精神障碍小组的理念比较先进，强调精神障碍者的自主生活，让他们定居社区，同时肯定他们的成果。 孟维娜反对这个体群对“集中培养”的模式，同时希望通过慧灵的迅速发展宣传正确对待精神障碍者的社会化服务模式，提高他们的生活质量。

慧灵在初期的迅速发展中得到政府的支持比较有限，但在政府鼓励社会公共服务行业购买民间服务的背景下，慧灵也分了一碗汤。 在青海、重庆、长沙三地，慧灵的机构搬到了当地残党提供的办公室。 但是孟维娜依然表示有点遗憾。 其中之一是我觉得得到政府的支持比较有限。 我还担心各地慧灵的迅速发展会融入政府的大格局，逐渐失去住在社区的特色，创新可能会变得无力。

另外，慧灵各地的分公司大多以民办非公司为单位注册，北京慧灵依然是工商注册身份。 “慧灵”快速发展部主任高增云对机构今后的快速发展提出了自己的担心，“我们申请“民非”几十次没有成功，但一直没有成功的是慧灵发展得太快，智障人士的服务网站遍布全国， 现在也不能在民政局注册。 接受捐款，或通过网申参加政府购买是不方便的。 ’”

缝隙中的大多数

中国身心障碍集团的官方支持主体首先是各级残疾人联合会设立的康复类服务机构。 许多这样的机构集中在医疗和教育的环节，这种特殊的人们需要的就业乃至养老的相关服务依然不足。

国家从1980年代开始在全国范围内设立培智学校，这些学校开设的课程基本上类似于普通学校，但不能完全满足精神障碍者的不同水平的诉求。 此外，这种隔离性教育也违背了支持现在国际通行的这种人融入社区生活的概念。

在这种结构下，中国民间自愿成立的心理障碍服务机构也已经有30多年的快速发展历史，它们从人们的诉求出发，填补了“残党”系统所未涵盖的空白。 在他们快速发展的过程中，几乎无一例外地遇到了身份、资金、人才等方面的各种挑战，具体情况可以说是千差万别。

北京市丰台区利智培训学校是专门培训智障儿童就业技能的特殊民办学校，该校冯露执行主任据《公益时报》记者介绍，利智的第一份工作复印件从以前的支持性就业开始，迅速发展到现在，开展了避难性就业。 “现在“利智”在北京的一家商店承包两个摊位，采用中心的2名智障儿童和2名面试官进行摊位经营。 现在，利智有70多个孩子顺利就业，开发了40多种技能供智障者选择。 ”。 冯露说。

从支援型雇佣向急速避难型雇佣转换的背后是不自然的现实。 冯露说:“有些低度残疾人本来可以让使用者去相应的岗位，但有些使用者认为这些孩子不能给单位带来正常孩子的价值，希望把残疾儿童挂在单位名上，每月给残疾儿童支付社会保障金，公司有多少障碍。 但是，综合起来，公司发给残疾人员工的工资远远低于国家残疾人雇佣的免税额，对公司来说非常经济，但这将剥夺残疾人孩子的就业权利。 如果残疾儿童在任何康复机构训练后都不能很好地发挥作用，这些训练能力就会很快退化，这些残疾儿童得到的谋生技能就会丧失，随着这些孩子的年龄逐渐增大，他今后就业的道路会变得更窄。 ”。

人才问题是这种非政府组织的另一个典型烦恼。

全纳教育康复中心的张红丽负责人对公益时报的记者说，上个月来这里教大学刚毕业体育的男教师，呆了一个月后提出辞职。 理由是住宿条件差，睿智表示:“现在基本上有10位老师住在15平方米左右的宿舍，可以考虑这样的居住条件。”

黄晶晶是北京师范大学特殊教育系毕业的硕士研究生，现在是海淀叡智全纳教育康复中心的教研主任，来到这里她认为学习使用是实现专业价值所必需的。 “我们专业80%的毕业生跳槽到了其他工作。 他们主要认为这项工作没有“钱”之路。 毕竟，呆在北京这样的特大城市，生活价格是现实的。 另外，民办学校的教师特教岗位也不被国家认可，教师资格证没有认定特殊教育岗位的教师，不能通过职务评定和相应职务的定职进行评价”。

《公益时报》记者咨询了相关教育部门，关于民办学校特教教师的角色评定和相关待遇问题，暂时没有发布相关规定，但有些地方建设民办学校参照公立学校的方法实行相应的待遇，但还没有具体的操作细则。

责任边界是如何划定的？

前几天，在名为“草根组织同行坊”的民间组织交流活动中，具有27年历史的智障者社区服务中心作为共享例子被邀请到前台。

“草根组织同行坊”活动是中国社会科学院社会政策研究中心副主任杨团组织的系列交流活动。 这次，慧灵创始人孟维娜、研究者张威、智障人士的监护人、刚成立相关组织的王晓，从各自的立场出发，坐在了一起。

作为慧灵的创始人，孟维娜是讲述机构迅速发展情况的余地，希望来自越来越多的资源，特别是政府政策和资金支持。 但是慧灵各地机构迅速发展的现实差异很大，例如分布在南方机构，广州慧灵可以按照收取服务费用提供相应服务的模式，基本平衡收支。 但是，其他地区的慧灵在业务中依然保存着许多没有收入来源的扶助项目，因此必须依靠越来越多的社会资源支持生存迅速发展。 现在，在快速发展环境不太清楚的情况下，为了慧灵的快速发展，孟维娜正在台湾专家的指导下，开始慧灵的服务流程标准化，认真考虑开展连锁加盟。 但是，如果公益时报的记者关于引入连锁加盟看起来像商业概念，这可能引起了一系列值得探讨的问题，孟维娜就没有给出明确的答案。

作为精神障碍者的父母，又在美国经历了开放和融合的社会生活后，王晓更的态度很直接。 (在美国，我儿子在上普通高中。 我们没有付钱。 他在普通学校得到所有的专业支持。 包括所有专家小组的判断，他每天参加的活动、滑雪、高尔夫球、网球，都是免费的。 一起活动的成年精神障碍者是社工送来的。 因为毕业后属于组织，政府会支持。 父母不付钱，钱都来自政府。 ”。

王晓不认为精神障碍者能过什么样的生活取决于父母的支付能力。 “我不擅长社会公司是什么样的模式，但我认为所有精神障碍者都应该享受同样的生活。 而且他们成年后，所有必要的服务和支持不应该由家庭支付。 ”。

作为政策学者，杨团认为从政策的角度来说，中国对残疾人的政策现在真正维护了他们的权利，没有给他们生活的迅速发展以重要的支持。 以慧灵为代表的非政府组织是应这部分人的诉求而产生的。 在所有发达国家，社会支持主体的首要责任首先是政府。 发达国家认识到政府、非政府组织和监护人在这个问题上的社会责任边界。 在中国，最紧迫的是通过家长、非政府组织和研究者的合作，推进制定符合快速发展趋势的政策。

精神障碍者的社会支持模式

在德国海德堡大学获得残疾法博士学位的张威回国后，先在慧灵工作了一年后，创立了“身心残疾研究所也可以”，在北京注册的民间机构，为本土的身心残疾服务机构提供了法律和能力训练等支持。 组织称自己的使命是“宣传身心障碍者权利公约和自主生活理念，为身心障碍非政府组织提供专业支持”。

张威对《公益时报》记者说，根据国际惯例，这部分人的政府有购买义务，家庭责任越来越是感情上的支持，教育、就业环节的大部分甚至是政府应该购买的部分国家和地区，日常护理环节在中国台湾地区使用保险 国内的一个城市例如北京已经有了相应的政策，但总体上缺乏全面的普惠型政策。 张威说，“这种区域化政策的覆盖会导致不公平”。 他认为在现在的政策计划方面改进的顺序计划是不确定的，不能指望。

联合国的《身心残疾人权利公约》是因为国际法条文没有在中国直接采用。 国内法将《残疾人保障法》作为相应的最高综合法律。 但是，身心障碍研究所也可以发表——年度中国身心障碍行业注意报告认为相关法律在国内比较不有效，《残疾人保障法》的另一个问题是权利法律还是福利法律？

据张威的注意，实际上中国精神障碍者的看护义务大部分取决于家庭，同时在这种环境下，非政府组织在工人中的行动度也有限，无法改变大局。

张威认为，根据国际通行的身心残疾人支援系统，有三个支柱社会保险系统、社会补偿系统和社会救济系统。 从这三个系统的运行来看，目前中国对心理残疾人的支持有限。 “中国应该从《残疾人权利公约》的角度切实落实国际承诺。 从以上三个支柱来说，社会保险行业只会越来越多的国家支付相应的费用，在社会救济系统中将相关理念调整为一定，比如最低生活保障等这样致力于这类人。 社会补偿体系现在需要更紧迫，这个行业的政策往往因为涉及政府监督管理责任的问题而推迟推进。 ”。

(文中有些智障人士和家人是假名)

(公益时报)

来源：亚洲公益报