【快讯】渐冻症女博士父亲回忆艰难求医：商量送火葬场时有了转机

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父亲认为，由于娄滔，整个社会又开始关心als集团，许多医疗专家也开展了研究，还采用了新的治疗方案、新药品，很多人提供了各种治疗新闻，这些新闻本身对其他als患者也有帮助

10月21日，躺在武汉汉阳医院icu病床上的北大渐冻症女博士娄滔，是最近心情最好的一天。 这一天，成都大学的好朋友李文冰来看望她。

他们俩通过卢滔滔的母亲翻译唇语进行交流，谈了很多话，好朋友的鼓励和安慰使卢滔滔不绝的烦躁好转。 那天晚上她建议喝粥，看书。 前夜，他对父母很生气。 父母一直认为推迟了“器官捐献”。 她不想再继续治疗了。 我想早点结束生命，结束这种痛苦。

她父亲娄功佑说，女儿的感情起伏不定，但死亡早就做好了心理准备，器官捐献的想法也一直很坚决，多次非常坚决地要求父母结束治疗。

现在新的疗程还没有结束，人们希望新的治疗方案能奏效。 北大校友会也通过30万北大校友，在世界范围内发出了“合作状”，募集了对抗als的最佳治疗方案和药物。

汉阳医院在住院大楼17楼卢功余配置了病房，让卢功余接待了全国各地推荐的疗法、送药人。 最多，每天有10多个单位上门联系。 娄功佑对所有的身体都有礼貌和耐心。

“不管他们有什么目的，药品带来多么大的爱，都来帮助我女儿，我都很感谢。 ”声音粗暴，工作豪爽的卢功佑交织着湖北人、土家族、退休干部、生意人等各种优势。

晚上送走最后的“推荐者”后，他表现出深深的疲劳。 他看起来很好，其实他患有糖尿病，“有四个加号”。

夜深人静的时候，他总是情不自禁地在回忆中，整理女儿的人生轨迹。

10月20日下午，娄功余在汉阳医院icu病房门口准备会面，与icu主任交流了娄滔滔的状态。 李华良/谷雨実験室

幸运的是，如果女儿没有得als，55岁的卢功佗认为自己和女儿都是“幸运”，上天照顾着他们。 女儿病后，他总是想“自己有什么需要偿还的吗？” 什么以前的幸运可能会付出代价？

“听话，好孩子，自觉性强，活泼，阳光强”在女儿娄功佗眼里是个乖乖女，他和妻子经常和几岁的娄滔开玩笑说“你养得比小狗好”。

娄滔最喜欢回祖父母老家玩，去老家也喜欢工作，帮助祖父母抱柴火、种菜。 有一次，娄滔推着石臼磨豆浆。 她正好和石臼一样高，把小指放在石臼的间隙里，旋转的石臼磨碎了她的小手指尖。

由于严格的计划生育政策，娄功余夫妇只有娄滔一个女儿，“我们夫妇是公职，不能再生孩子。 」。 除了上一代的压力，也有从当地传来的观念，但他们最好不要再生，尽全力养育一个孩子。

夫妇都上班，当时收入很低，也不能给女儿提供优良的条件，卢滔滔只是小时候学画画。 小学三年级，娄滔开始学英语。 “当时有英语和计算机两个培训班，所以我觉得英语更有用，所以让她学英语。 后来娄滔的英语一直说得很好”

“她考上北大博士是真正的才能实学，但一直不是学霸，高中只是中成绩”娄功佑在娄滔考上恩施一中和中央民族大学时，有运气成分，“考高中时，第一个合格者没有把她列入及格线，但之后， 高考时是土家族，卢滔滔加了十分钟，要点过了大学的分数线。 ”。

娄功佑的时候，我以为上帝真的在照顾她。 之后，女儿考上了大学保研、北大博士也一帆风顺。

不幸的是

但幸运之后，不幸还是降临了。

年8月23日，暑假回家的女儿说她无力上楼，父亲说她太甜了。

月3日卢滔滔回到北京大学，卢滔滔给妈妈打电话，腿抽筋，出现腰疼症状，弯腰时，腹部好像有什么东西支撑着。 妈妈打电话让卢滔滔不绝地吃钙片。 那年十月中旬的早上，卢滔滔突然左脚脚趾卡住了。 学校医院和北医院检查完毕，不是颈椎腰椎的问题。

之后，北医三院神经内科主任医师樊东升教授看到娄滔的情况，推测为运动神经元病。 娄滔的父母第一次听说这种病。 渐渐地，他们明白咸丰县只有几个人得了这种病。

资料显示，als的迅速发展通常是35年，卢滔滔的病情迅速发展，从发现到最后麻痹只是大半年。 娄功佑说，没有现在的医疗技术，没有呼吸机，年元月十六日的娄滔就离开了。 当时，她陷入了严重的昏迷、呼吸衰竭。

娄滔生病后，娄滔的父母也在推测是什么原因。 “中学的时候，娄滔得过溃疡性结肠炎，经过治疗几个月就好了，北京检查也调查了这个原因，影响不大。 」。 娄滔的父母也在家人内查了一辈子，没有发现相关的疾病。

娄佑的回忆，娄滔在研究生时报上开了德语班，德语老师说她的声音认识度和普通人不一样。 现在回头看，“和娄滔的先天体质有关吗？ 」。

除了运动神经外，卢滔滔其他所有器官的功能都很敏锐，比如卢滔滔的视觉、嗅觉、听觉都很敏锐。 她在咸丰住icu期间，哪个护士哪个医生开门，她只用听觉就能评价谁。 这可能是运动神经患者的强项。

困难的治疗持续了两年。

娄功余总结:两年是起伏，从希望到失望的反复过程。 他们访问了北京、四川、武汉、恩施等多家医院，也看到了很多有名的专家教授，但最终还是没能控制病情的恶化。

“娄滔越来越无力，我们在家每天给她运动，用力按摩，还是没有效果。 ”娄功佑说，这种病的消费非常高，在北医三院住院10天以上花了几万元。

年3月，娄滔的状况持续恶化，6月，全身麻痹、吞咽都成为了问题。

在北京的治疗也最终不能阻止鲁尔的病情恶化。 年9月，有朋友推荐四川达州的九针疗法，去的第二天开始注射，治疗了20多天，每隔一天扎一次，滑铁卢彻夜难眠。 “我们对女儿一再表示，娄滔坚决，不想再受苦了。 她说如果继续这种治疗会绝食而死。 」

娄滔的父母商量了一下，说女儿死了也不能在外面，按照土家族的风俗，死了也会死在老家，所以打电话让两个侄子开车接他们回咸丰老家。 回家后，他们继续给中医治疗。 年12月，娄滔坐不住，吃饭呼吸出了问题，最终被送到了县医院的icu。 年1月16日，娄滔突然陷入严重昏睡、呼吸衰竭，医生开始救治。

后来娄滔在县医院的icu待了九个月。

来源：亚洲公益报