【快讯】湖北钟祥：男孩患怪病，肚子5年长成数十斤“大冬瓜”

本篇文章2211字，读完约6分钟

图:访问现场的杨程摄

前几天，由钟祥微博联盟主导，聚集了本土很多知名媒体记者的朋友，他们一起去看望李睿晨。 赶到睿晨家的时候，记者看见他坐在院子里靠背的凳子上。 关于小叡晨的事迹，以前记者在网络照片上看到他:瘦脸有明亮的大眼睛，有因脂肪代谢功能障碍隆起的大肚子，萎缩的四肢。 记者向小睿晨打招呼，他很有礼貌地回复了我。 声音明亮。

图:访问现场的杨程摄

据介绍，小叡晨的母亲抱着他在大门外走着，记者注意到他走着离不开母亲的手。 否则我会摔倒。 把他抱在怀里，就像抱着一个小四肢球。 有点滑稽。 但是他和你说话时的眼神，他声音中的起承转结，总是不让你觉得“他是鬼”。

图:访问现场的杨程摄

睿晨妈妈说，在此期间，小睿晨住进了4楼，睿晨父亲住进了1楼，睿晨的阿姨住进了肿瘤科，据说那个时期她真的崩溃了。 那时，小子用他幼稚而清脆的声音说:一切都&lsquo了。 是医院的家庭。 我笑着安慰他:生病也是理所当然的。 他回我:病不正常。 我又笑着说:病好了就好了，对吧？ 病能治好还是生病？ 睿晨有点多次。 睿妈对睿晨说:要是病好了就好了！ 坏了就坏了，这句话很辩证。 看就坏，看就好，他有点说不出话来。 我和早上的妈妈都笑了。 我继续对他说:病好了就好了，我们继续看，好吗！ 这样，你的话和我的话就像家人的讨论一样，一下子缩短了我们之间的距离。

图:访问现场的杨程摄

天渐渐晚了，院子里有点凉。 陈先生在跟我们说睿晨先生的病情。 陈先生突然提出了建议。 去客厅吧。 这个意见很有建设性，所以叡晨的妈妈把小叡晨抱起来放在客厅的床上。 睿一闹着去玩玩具，他妈妈又去院子里帮助他了。 记者小声问睿晨的妈妈，我看到睿晨的精神头脑很好，那么他发病了会是什么样子？ 睿陈妈妈介绍说睿晨患有多发性脂肪瘤和代谢功能障碍，伴有长时间低血糖症，所以白天没事，吃饱了看起来也像正常的孩子，笑着笑着。 就像一到晚上身体就变了一样。 每隔一个半小时喝糖水或喝牛奶，有生命危险。 坐在花园里的时候，除了肚子很大以外，记者没有发现小叡晨有什么不对的地方。 现在他坐在床上，我才发现他的双脚发育有点不同:左脚更瘦，像个婴儿。 睿宸母氏说，1岁时睿晨摔断了腿，而且疝气也长在左侧，所以左腿整体几乎停止了发育。

图:访问现场的杨程摄

9月末，记者注意到小叡晨的孩子的床，没有空调，只有薄床单一样的被子。 记者问和晨的妈妈:现在天气凉爽了。 怎么不换厚被子呢？ 睿晨妈妈说，由于新陈代谢障碍，肚子周围的热量无法散发，晚上别说盖被子了，这种天气需要吹风扇，不然睡不着。 我睡在旁边，盖上薄毛毯。 那个冬天没怎么穿吗？ 我会再问的。 是的，冬天穿的也不多。 我量了小和早上一家租的房子，客厅加了两个房间和一个小厨房，初步估计，面积只有90平左右。 陈妈妈说这里一年四千元，不便宜，但离医院很近。 因为小陈一生病就要吸神经，缺氧，昏迷，马上送医院。 除了身体疾病，小叡晨还具备所有同龄人应该具备的东西。

可以正确辨别颜色:

堆在床上的小玩具，可以按红橙子、黄绿、青紫的顺序一字一字地排列，用手摸索着介绍给记者。

记忆力超群:

记者听到床边书画上贴的字你都知道吗？ 他妈妈回答说，大部分都认识，而且看了很多字就能记在心里。

害怕被无视:

记者在和母亲说话的时候，他在旁边摆弄手机，聊天，有时吵架下载游戏。 陈妈妈快点，我妈妈啊！ 我没有wifi你千万不要下载游戏&hellip； …

图:访问现场的杨程摄

睿晨妈妈说，小睿晨听话时，淘气时，可以淘气。 到了他的年龄段，已经有了自己的想法。 因为自己的身体，多少有点偏激，发脾气也很可怕。 也许去学校和孩子们在一起就好了。 因为孩子们很容易听老师的话。 我们也在考虑联系学校带孩子去幼儿园，当时5月同屋也有残疾人的孩子，他父母说孩子在学校受到歧视。 其他孩子的父母反映到学校，如果学校继续让这个孩子在这里上学，他们的孩子就会全部去。 没办法他的孩子只能退学。 所以，他劝我不要让孩子上学。 在学校受到歧视的孩子更伤心。 还是在家告诉你吧。 (睿晨妈妈说)

大概听到我们在谈论学校，小叡晨又开始不安了。 我想要一张大白纸。 他妈妈拿着纸说你在这上面画画吧。 画一条长线。 那家伙又安静了。 睿晨妈妈笑着对我说:刚才他们(其他媒体)来的时候说要给我视频。 我说:他们想拍你们真正的生活场景。 睿母愣住了，说:“我带他这几年，自己也快死了，和抑郁症一样。 然后，很多人劝我。 之后，我自己引导自己，哭也好，闹也好，崩溃也好，日子还在过去，现在也慢慢回来，我也尽量坚强。 即使晚上盖着被子哭，也没有在别人面前表现过自己有多惨。 因为我不想让别人知道我过得有多惨。 在外人面前大家都在笑。 刚才拍视频的时候，他们说，你不行，你的表情不行。 没有露出悲惨的样子。 其实半夜一想，我现在老人也不在了。 孩子也没有。 丈夫也是。 以前每次孩子住院都要在病危通知书上签名。 我真的没有死的心了。 去年孩子住院了五次。 死五次，死五次，死五次，我每次签，&hellip； … 没有比我更悲惨的人了。 但是现在看到他很好，我还是让自己拼命接受这个现实吧。 我父亲去年从山东老家赶来看我们，看到我们过着这么悲惨的生活，回来突然生病，不久就去世了&hellip； … 我既没有钟祥，也没有亲人，也没有朋友，无论向谁哭，都没有人疼我。 所以自己不强也不行，不假装也不行，假装自己没人。 睿妈一直笑着说，真像个没事的人。

睿晨妈妈介绍说，如果两个人(小睿晨和他父亲)没有机会看病，走的日子随时，活着的日子随时。 如果他们俩都活不下去，我们三个一起死就好了。 记者劝睿晨妈妈不要这么想，本来想说安慰的话，但被睿晨的小动作打断了。 其实记者也确实不知道怎么安慰。 睿晨妈妈抱着他去了里面的房间。 房间里放着电脑。 问问妈妈，电脑能上网吗？ 她说她可以去，但不敢让叡晨好好玩，偶尔在他学习的时候让他玩。 我给了叡晨的妈妈建议。 其实她说她可以在家操作电脑，刷淘宝单。 睿晨妈妈不说，之前在网上找到了刷工作，还被骗了一百多块钱。 小陈在电脑前玩，我看见天晚了，就和他们母子两个人告别了。 睿晨妈妈说出去右转有一点陡的小路，有点难走，但节约时间，一爬就到大街了。 一边说话一边跟着我带路。 虽然路很急，但是附近的住户是步行从这里走的，所以不怎么难走。 我走上大街，劝睿晨的妈妈赶紧挥手告别&hellip； … 转身的瞬间，记者看到他脸上留下了感动的眼泪。

记者睿晨母子两个人呆了40多分钟。 在这短短的几十分钟里，记者感受到了很多感情。 有一家天伦之乐，悲观，乐观，绝望，还有无数绝望后的复发希望。 对睿晨一家来说，他们都是彼此心中的灯。 睿晨是父母的未来，睿晨父亲是这个家庭唯一的经济支柱，睿晨母亲负责照顾全家起居。 我们不能评价太多。 在这个家庭里，谁的生命更重要。 这三个家庭已经分别成为三角形的一边，互相支持，互相支持，互相鼓励，互相安慰。 能一起生活是最重要的。 对睿晨一家来说，他们走的路，是世上不太有人走的路。 起点是无底的洞，终点在洞天之外，没有梯子，没有绳子，没有攀爬。 也许不会发生奇迹，但还是要每天抬头看开口。 这可能就是我们对生活的信仰。

未来的茫然:

睿晨每天除了多次生病外，睿晨也同样忍受着癌症的痛苦。 睿爸爸在北湖(钟祥莫愁湖)工地工作，一天收入100元以上。 今年5月，他一直咳嗽，去医院检查，医生都说不好，双肺占位，肾占位，肝占位。 后来去武汉人民医院检查，医生说肾的占位性比两肺严重，恶化为肾癌，建议先救肾。 6月7日，叡晨父亲接受了左肾切除术。 肾脏手术后，医生建议休息一会儿再做肺手术。 9月初去复查，医生说两肺的占位性变大了。 左边的占位更大，但是他们家已经抓住了胳膊肘，而且小睿晨的病就像不定期的炸弹，随时住院，甚至下了生病的危险通知书，睿晨的父亲真的没有经济能力，更没有做肺切除手术的精力

:gch审査编:泡禹

来源：亚洲公益报