【快讯】公益榜样在线访谈:活出自己的精彩

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年访问沈阳市自强模范白建华

主持:汪伊

嘉宾:白建华

【嘉宾介绍】白建华，女性，现年37岁，辽宁沈阳人，先天性脊柱裂患者，肢残一级，自幼由双下肢障碍，轮椅代办。 因为身体状况，不能入学读书，在《新华词典》上自学成才。 2004年，白建华了解到全国有许多先天性脊柱裂患者，而且许多自身疾病在盲区或误区，因此白建华通过网络向脊柱裂患者的朋友和患儿的监护人进行了脊柱裂疾病相关的回答，一次10多年，不定期在线

年4月末中国残联肢残人协会宣布成立脊柱裂和脑积水委员会，白建华被任命为该委员会副主任，年白建华被选为沈阳市自强模范。 年白建华联合北京、上海脊柱裂相关医疗专家对国内7个脊柱裂高发省市举行了免费的大型义诊和科普讲座，直接受益人数超过一千人。

主持:我们周围有很多残疾人。 他们不是因为障碍放弃生活，放弃自己，而是对生活充满自信，勇敢地战斗，挑战，实现自我价值。 今天加入我们节目的嘉宾是白建华老师，请她讲述自己的人生经历，请白建华老师！

白建华:你好，主持人很好。 我很高兴有这样的机会来这里和大家交流学习。

主持:白建华老师，你好。 我看了你的资料后，你出生的是残疾儿童，上帝对你有点不公平！ 能告诉大家你的青年期是怎么度过的吗？

白建华:我该怎么说？ 首先，我不认为我天生固定在残疾人这个行列里。 这个世界本来就不完美，所以有各种各样的生命形态。 我也是先天性障碍，但一定有比我更坏的不幸的人。 也许我比那个更好。 所以，我从没抱怨过上帝对我不公平。

我的青年期过得怎么样？ 应该说是单调充实地度过的吗，为什么这么说呢？ 单调是因为青少年时代同龄人上学，我没上过学。 20岁之前几乎没有出过家门，整天在家和电视、词典、词典在一起，多年来这么千篇一律，单调。 但是为什么要充实呢？ 好像有点矛盾吧？ 充实是因为每天在家看词典，详细阅读哪个词汇的来源和典故。 我觉得很有趣。 另外，我喜欢写毛笔字。 有时看一些词汇很长时间，或者写毛笔字就几个小时，不知不觉时间就过去了。 我真的很充实。

主持:你真强！ 我知道你因为身体原因，不能入学读书，所以在《新华词典》里自学了。

白建华:哦，是的。 小时候在农村长大，身体不舒服，村里的小学离家远，所以不能正常入学读书。 学了拼音后，自己完全在《新华词典》里学习了生字和知识。 那时自学了几年后，词典给我破了。 没有人出了生字。 我三到五秒就能准确地找到。

主持:这几年你饮食起居，我认为你的成长离不开你父母的照顾。 我可以谈谈他们吗？

白建华:是的。 直到20岁，我的成长和我的生活一直在家人的帮助下一步一步地走过来。 我有比较幸福的四口之家，父母，我，还有弟弟。 我父亲当时是乡镇政府的员工，很诚实，他给了我很多正能量的教训。 从小就告诉我和弟弟。 人类首先有责任感，能和周围的人面对事情，有志气等，这些教训也给了我以后公益的巨大启发和帮助。

我妈妈是个很普通的农家女性，没有工作，在家务农，照顾我，但她人品善良，乐于助人，总是警告我和弟弟不要拿别人的便宜货，贪图小恩小惠，这些是我小时候 我弟弟比我小两岁，但自从他懂事以后，父母就一直告诉他姐姐有残疾，他到处需要帮助。 所以，弟弟总是像哥哥一样，爱我。 包括我在内，这几年除了最低生活保障以外没有经济来源，参加活动，弟弟给了我费用方面的支持，这是我最感谢我的家人的地方。

主持:那么，你是怎么接触公益的？

白建华:我自己在2004年做了脊柱裂的修复手术。 住院期间通过医务人员更深入地了解了这种病。 同时，我听说全国有很多像我这样的患者。 但是很多人关于这种病在盲区和误区。 当时我以为我学到的相关知识可以普及到和我一样的患者们。 因此2005年我和几个患者建立了当时国内第一个脊柱裂qq群。 群中与大家交流与病情有关的事件，推荐医疗资源等，之后，明年，我们一些骨干脊柱裂患者在成都患者哥哥的指导下成立了国内第一家，是关注先天性脊柱裂群服务的唯一民间草根组织，当时

主持:因为全国有多个先天性脊柱裂患者，而且很多自身疾病都在盲区或误区，所以你开始通过网络对脊柱裂患者的朋友和患儿的监护人进行脊柱裂疾病的关联。 一次10多年，那是什么信念至今为止折磨过你好几次？

白建华:先天性脊柱裂在中国的发病率很高，所以该疾病的肢体残余率几乎接近100%，但对该疾病正确认识的人非常少，所以脊柱裂患者是障碍群中的边缘群，包括残联和一点医院都不习惯该疾病

主持:接触脊柱裂患者的朋友和患儿的监护人时，有什么感动过吗？

白建华:这样的事件太多了，其中印象深刻的总是对我有新的事情。

第一个是去年初春，我组织了山东地区的脊柱裂患者朋友们自己进行联谊会活动，信息在qq群中发出后，有泰安农村的患者朋友，267岁，也不会说普通话，没有离开过自己的村庄。 他说他知道山东省组织大家活动，很流心，什么也没报名。 因为家里没有人带我去济南。 我一周不分白天黑夜地和他聊天，鼓励他申请，但他终于被我激励了，在我答应了他一些接送站，全程照顾他等要求的条件下，申请了。 在济南短短三天的活动中，这个年轻人最初的顽固、怀疑、内向，后来逐渐开放，他勇敢坚强。 活动结束送他的时候，他通过三天的活动发现他没有自己以前想象的那么无助，所以回家后他重新计划了自己的生活，结果他真的履行了诺言，回家马上给县残联写信，自己技术 不久他将自己学到的养殖技术宣传给自己周围的人们，带领大家一起致富，成为当地家喻户晓的兔子老板(养兔)，并且自己总是积极参加各种社会活动。 只有三天的自助联谊会活动，从根本上改变了一个身体的生存状态，非常难忘，我很感动！

第二个感人的是，年，如果上海一家医疗机构发现一卵双胞胎中的一个是脊柱裂患儿，另一个是健康的，那么就可以提取这两个孩子的血样进行探测，作为目标，获得引起先天性脊柱裂的诱因线索 因此，在qq组中询问了一卵双胞胎中的一个是否是脊柱裂患儿。 我这个问题还有。 我是湖南的妈妈。 她的宝宝就是这样的状况。 我一和她证明来意，她就表示愿意立即无偿献血协助这项工作。 她现在的社会又多又杂，各种欺骗林各种各样，我不认识你，但我想相信你。 因为你作为脊柱裂群服务&hellip； … 这句话一直记忆犹新，令人感动。 因为无论发生什么事件，都离不开相关人员的信任和支持。 更何况，我和她本来就是不认识的人，这种信任更宝贵。

第三件感人的事是年末，我去北京拜访了我们国内最早从事先天性脊柱裂临床治疗的修波教授，他知道我多年义务从事脊柱裂相关的公益事业，兴奋地跟我说建华，今后脊柱裂这一集团 正因为修改了这句话，我组织了六个先天性脊柱裂高发排行榜省的大型免费义诊活动。 每次邀请修理波教授他都按约定参加，而且往返交通和住宿费用由他自己管理。 11月山西义诊的时候，他带着胃炎发生的病赶到山西为很多患者的朋友服务，流下了感动我的眼泪&hellip。 …

这几年在从事脊柱裂相关的公益事业中，可以说感动我的事件有很多，我只列举了其中的几个事件，就是来自全方位的感动和信任，给了我义务事业的无限动力。

主持:你也是残疾人，不定期在网上组织各地患者的朋友离家自立活动，或者在网上筹集资金医疗救助重度患者的朋友和患儿。 这样方便吗？

白建华:这对我来说一定有点不方便，但我一想到要给成千万和我同一个患者的朋友们表率，就必须让他们离家出走，接触社会，我一口气自信起来。 我总是鼓励自己，而且没有话跟大家开玩笑。

主持:众所周知，除了开展线上线下活动外，还积极与北京、上海脊柱裂相关医疗专家合作对国内7个脊柱裂高发省市进行了免费的大型义诊和科普讲座，直接受益人数超过一千人，这一系列活动有什么效果

白建华:这些义诊活动不仅向意义重大、新闻匮乏地区的患者朋友输送了正确认识脊柱裂的科学知识，还提高了脊柱裂及其并发症的防护意识，开展义诊活动的地方断联对脊柱裂这一人群的重视，及其地方各界的

主持:这几年有没有认识到公益？

白建华:心得很简单，四个字:善最乐！

年4月末中国残联肢残人协会宣布成立脊柱裂和脑积水委员会，你被任命为该委员会副主任，年被选为沈阳市自强模范，谈谈你的感想。

白建华:这是自己努力工作的结果和被相关领导赞同和鼓励的过程吧。 这些都将成为我工作的动力，我会继续为这项事业不累。

主持:通过这次采访，你对残疾人有什么信息？

白建华:我希望很多残疾人朋友们自立自强。 你想先得到别人的尊重，就必须先自己看自己。 所有障碍带来的困难不是不可克服的困难。 我们自己的歧视才是最大的障碍。 所以，大家必须降低自尊心。 必须学习自己的肯定和尝试，通过自己踏实的实践，用汗水赢得掌声，用眼泪赢得同情。 是的，这样就行了。 谢谢你。

主持:谢谢白建华老师分享她的故事。 通过今天的采访，我们看到了没有残疾的女性，她应该用自己的实际行动解释残疾人学会的自我肯定和尝试，活用自己的精彩，实现自己的价值，做有意义的事，帮助别人，让自己开心！

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来源：亚洲公益报