【公益行】孤独症家庭何以走出“孤独”

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90年后，海南年轻人朱明(化名)成为父亲后，白天在县城按摩，晚上在酒吧当服务员，生活压力使他喘不过气来。 说到4岁的孩子，他皱着眉头叹了口气:孩子孤独症，现在4岁，在老家训练了10个月，还没有好转。 他一边抱怨，一边看着两米外吵闹的孩子。

最近，特别的义诊活动在海口市中国残疾人福利基金孤独症儿童(南方)康复基地举行。 10位国内孤独症康复行业知名专家从海南、贵州、西藏等12个省市(区、市)向近300名孤独症儿童提供了免费服务。

与其他不同的是，在这个基地，除了专业的地方和老师，还创新治疗方法，用马术帮助孤独症的孩子康复。 记者会见了来自台湾的马术治疗师王挽华，两个骑手、一个领马员、另一个马术治疗师共同完成了孩子的康复，观察力、嗅觉、听觉和触觉都不同的感觉训练都符合康复理论。

我国从未对孤独症进行全国流行病学调查

宝贝，瓶子是什么颜色的？ 在义诊现场，国内知名的孤独症康复专家、北京大学第六医院主任医师贾美香向孤独症患儿提问。

孩子没有跟她说话，好像没听见。

贾美香又耐心地听了。 孩子没看见她，轻轻地说“盖子是蓝色的”。

他和人没有眼神接触，你叫他，他看也不看，对事物的认识也是机械记忆。 贾美香老师解读孤独症孩子的行为说。

也叫自闭症。 近年来，媒体对孤独症进行了更多的报道，我国有多少孤独症孩子，没有权威的统计。

我国还没有进行关于孤独症的全国流行病学调查。 贾美香坦白说，这是空白的。

据贾美香估计，中国孤独症谱系障碍比率与世界其他国家相似，约为1%，其中0至14岁儿童患者可能达到300万人。 随着医疗技术的提高和大众对孤独症的理解，患孤独症的孩子的年龄越来越小。

说到孤独症的病因，是至今为止世界医学界尚未克服的难题。 贾美香推测孤独症可能与生物遗传、大脑神经系统发育有关，但孤独症现在无法治愈，只能通过介入治疗融入更好的社会。

为什么要关注孤独症的孩子？ 年龄越小，大脑发育的可塑性越大，因此早期发现、早期干预是孤独症儿童康复教育的最重要基本战略。 贾美香说。

她说康复的意义是让孩子从小接受能力训练，处理未来他们生活的自我管理问题。

孤独症儿童(南方)康复基地负责人杨智然介绍说，孤独症在3岁之前发病，3岁以后变得明显，大部分儿童需要长时间的康复和特殊教育支援。 一般来说，6岁之前是孤独症的最好期待。 其中，3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。

孤独症的家庭支持系统必须完整

在孤独症康复中，我国和发达国家的差距在哪里？ 表现之一是我国目前没有孤独症康复的教材。

有教材就有规范性。 致力于孤独症研究的中国康复研究中心副主任张通认为，没有教材，康复可能会有不规范的现象，即使是很小的机构也有可能亲切地做坏事。

为什么不能直接采用海外现有的教材？ 孤独症儿童(南方)康复基地负责人杨智然进一步说:“美国有相关教材，不能直接翻译和采用美国教材，两个国家对孤独症的认识和接受水平完全不同。

国家级对孤独症家庭的支持在我国和发达国家有什么区别？ 贾美香表示，在中国，残联组织每年向各孤独症儿童支付1.2万元的康复费用，在经济条件良好的省份可能会越来越多。 但是，关于孤独症的恢复，我国还没有纳入医疗保险系统。 另一方面，在发达国家，孤独症孩子康复的费用由国家的医疗保险系统支付，家庭负担的比例很少。

她介绍说，除了资金支持体系不同外，这些发达国家的孤独症孩子还可以在社区医院康复。 这些社区医院有相应的补助措施，这是中国基础上没有的条件。 发达国家为了及时恢复孤独症患儿，许多孩子可以和正常的孩子一起去幼儿园。

我国出现了这样的案例，孤独症的孩子进幼儿园上学，出现了一点感情问题，其他家长要求共同去学校带孤独症的孩子。 在发达国家会遇到类似的不自然吗？

在美国，孤独症的孩子很难融入课程的情况下，专业的辅助老师一起上课支援。 我国的一点学校也开始尝试了，如果辅助老师不专业，辅助就不太有效。 孤独症儿童(南方)康复基地负责人杨智然说。

贾美香有孤独症患者50多岁，父亲去世，母亲也得了癌症的情况。 独生子女长大了该怎么办？ 这是摆在这些家庭面前的实际问题。

贾美香认为，除了为孤独症患儿提供康复外，国家还将为孤独症儿童开展专业的职业教育训练。 另外，国家可以为爱公司制定优惠政策，为患儿提供简单的工作机会。 比如，我有责任把东西发货到超市。 另外，国家可以尝试设立与孤独症家庭进行比较的信托基金，为有经济条件的家庭解除担心，即使父母去世也可以维持孤独症患者的生活水平。

专家建议制定孤独症康复机构的标准。

在义诊现场，许多孤独症患儿的父母有共同的烦恼，许多孩子在各地的民办广播设施进行康复治疗，但效果不明显。

张通也注意到了类似的现象。 目前国内唯一的1000多个孤独症康复机构中，90%以上是民间机构，由于缺乏早期康复资源，许多孤独症患者的家长自行创办了康复机构。 但总体来说，由于专业技术人员不足，专业训练和技术规范不足，管理规范和规范化判断、治疗等干预手段不足，孤独症的康复效果不明显。

当然，由于过去对孤独症的重视不足，民办机构对孤独症的科普和康复有着积极的作用。 但是，贾美香担心，因为一点设施的康复手段没有规范，所以错过了最适合孩子的康复时期，会影响将来的生活质量。

错过了最好的康复年龄，但这些孩子因为自习能力弱，不太容易融入学校，很多老师对孤独症的疾病一无所知，拒绝了这些孩子。 这使贾美香非常伤心。

像孤独症的民办康复机构和学校一样，民政、教育、残党等不同部门分别管理，没有统一的领域标准，孤独症患儿接受康复的效果也不同。

贾美香建议，对于从事孤独症康复的机构和学校，应该由国家统一管理，尽快确立领域标准。

贾美香还建议培训全国妇幼保健系统的医生，提高孤独症的诊断能力，将妇幼保健系统放在第一位，及时发现自闭症儿童。 另外，在国家一级，也应该提高特殊教育学校接受孤独症孩子的能力。

业界人士坦率地说，由于待遇的限制，孤独症康复行业很难吸引最优秀的人才。 张通说，从长期来看，我国还是要侧重于这个行业的人才培养。 同时，关注民办康复机构的人员培养，提高他们在康复过程中的规范性，使人才水平更丰富。

孤独症孩子(南方)的康复基地也打算进行相应的探索。 据负责人杨智然介绍，基地成立了强大的专家顾问委员会，包括贾美香在内的许多国内知名的孤独症康复专家将探讨建立孤独症领域的技术规范、标准和监督管理体系。 另外，基地也将开展专业技术人员的训练和交流事业，请进入和离开。 另一方面，基地专家老师请其他机构进行指导，其他机构的老师请来接受集中训练。

:才疎学浅审编:xkj

来源：亚洲公益报