【公益行】第八届中国结节性硬化症大会在宜昌召开

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7月19日至22日，第八届中国结节性硬化症( tsc )诊疗大会、第三届国际三峡罕见病多学科论坛及中国

tsc的大型义诊活动在宜昌第一人民医院举行。

这次大会是由北京蝴蝶结节性硬化症罕见的病爱中心和三峡大学人民医院宜昌市第一人民医院共同举办的

做。 来自全国各地的近200名tsc患者家庭和当地相关医疗工作者参加了大会。 大会的开幕式是宜昌市的第一人

民医院邢翔飞副院长介绍与会嘉宾，何克春书记致辞。 tsc护理中心刘金柱主任介绍了中心的工作情况，现在

年是中心民非登记5周年之日，向全国11所tsc门诊医院表示感谢。 中心副会长袁碧霞是到场的四个门诊。

医院代表颁发了感谢锦旗。 小患者代表女孩向中心特别感谢的专家颁发证书。 另外，支持这次大会的公司和

个人发行爱的证明书。

之后，david franz教授、john bissler教授、中国医学科学院张宏冰教授、北京协和医院徐凯峰教授、

张伟宏教授、解放军总医院石秀玉教授、北京安贞医院何怡华教授、深圳市儿童医院赵霞副主任、宜昌

市第一人民医院的黄明博士分别从多学科的角度分享了tsc的主题。 每位专家的演讲按大量临床数据划分

获得，文案丰富，深浅，造福大家。 演讲结束后，也通过病友的提问环节，回答了患者的提问。

病友大会更让全国tsc病友之间有更亲密的交往和交流，刘金柱主任在病友大会上建立了中心

年度报告及事业计划。 分享了病友阿诺德和监护人诺一父亲的感人故事，鼓励了病友们！ 上海

michelle分享了她和基金会这些年来支持中心项目的迅速发展。 中心的袁碧霞撰写了《tsc患者登记新闻报告》。

大会还从指导中心的叶小蕙老师那里分享了学习障碍的早期探讨和应对。 最后大会还在授予参加者

心登録5周年记念品。

这次大会的外国专家美国辛辛那提儿童医院david franz教授、美国田纳西大学john bissler教授及

国内专家还从全国各地的178户进行义诊活动。 为更多的患者早期提供最新的治疗方法。 大幅度提高患者

生活质量。

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来源：亚洲公益报