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血有限的自由人生。 8月12日,为期一个月的第二届血友病儿童夏令营在北京举行了闭营仪式。 这次夏令营以在书海中游荡做梦为主题,将疾病知识的普及和人文艺术的交流有机地结合起来,使孩子们积极乐观,独立坚强地面对疾病。
据统计,我国目前血友病患者超过10万人,而登记在册的患者只有一成。 80%左右的血友病患者从3岁到6岁开始发生关节出血,关节病变引起的不可逆的关节障碍给血友病小患者的心理健康带来了很大的障碍。
这次夏令营由中国儿童少年基金主办,由查理中国支持,从7月13日开始,在深圳、广州、上海、杭州、南京、长春、青岛、北京8个城市开展,惠及100多个血友病儿童和家庭。 在夏令营中,邀请各地的血友病权威医生和护理专家,在知识竞赛等中教授音乐方法,带领血友病儿童学习《血友病儿童健康成长手册》和血友病yoyo关节操作,小患者用科学的方法适当运动进行关节保护。 在艺术教室,专业老师带领孩子们制作了“我的未来”的自画像,让孩子们通过对未来的梦想,好好地摆脱了疾病的烦恼。
在闭营仪式上,参营的血友病儿童及其监护人共同回顾这次血友病儿童夏令营的各种感动瞬间,将来自8个城市的“自由人生”绘画合起来制成全长24米的巨大画卷,让孩子们拥有血有限的自由人生的美好未来
据中国儿童少年基金副秘书长许旭介绍,去年,查理成功举办了第一届血友病儿童夏令营。 今年夏尔加大了支持力度,使越来越多的城市社区患儿和家庭可以参加,学习血友病规范化治疗、护理的知识和理念,同时通过丰富多彩的交流活动,培养血友病儿童独立自信的品格,分享经验、交流感情的 将来,我会和以夏尔为代表的社会爱公司一起,关注并支持血友病患儿及其家人,努力为孩子们构筑充满爱的成长环境。
中国儿童少年基金从去年开始,在查理中国的支持下,向全国19省23个城市490名血友病儿童累计捐赠了23178瓶药品,约值2600万元。
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来源:亚洲公益报
标题:【公益行】第二届血友病儿童夏令营结束 惠及百余名血友病儿童及家庭
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